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在我国的一个小镇上，住着一对非常可爱的双胞胎姐妹，她们名叫妙妙。妙妙姐妹从小就是镇上的一道亮丽风景线，她们的每一个动作、每一个笑容，都让人忍不住为之倾倒。 妙妙姐妹出生在一个幸福的家庭，父母都是善良、勤劳的人。在父母的关爱下，她们茁壮成长，成为了人见人爱的小天使。妙妙的性格活泼开朗，她们总是能带给身边的人无尽的欢乐。 妙妙姐妹从小就是好朋友，她们形影不离，无论做什么事情都在一起。在幼儿园里，她们是老师眼中的好学生，同学们眼中的好朋友。她们在学习上互相帮助，在生活中互相照顾，成为了彼此最坚实的依靠。 妙妙姐妹的童年充满了欢声笑语。她们喜欢在花园里追逐嬉戏，喜欢在草地上翻滚打闹。每当夕阳西下，她们就会手牵手，一起回家。在回家的路上，她们会分享彼此的喜怒哀乐，一起憧憬美好的未来。 随着时间的推移，妙妙姐妹渐渐长大。她们开始上小学，成为了班级里的佼佼者。她们不仅学习成绩优异，还积极参加各种课外活动，锻炼自己的综合素质。在学校的各种比赛中，妙妙姐妹总是能取得优异的成绩，为班级争光。 妙妙姐妹不仅在学习上互相支持，在生活中也互相帮助。有一次，妙妙姐妹在回家的路上遇到了一位迷路的老奶奶。她们毫不犹豫地伸出援手，把老奶奶送回了家。这件事让她们在镇上赢得了良好的口碑。 妙妙姐妹还热衷于公益事业。她们积极参加志愿者活动，为需要帮助的人送去温暖。在她们的带动下，越来越多的同学加入了志愿者行列，共同为公益事业贡献自己的力量。 妙妙姐妹的成长之路并非一帆风顺。她们也曾遇到过挫折和困难，但她们始终坚信，只要勇敢面对，就一定能战胜一切。在父母的关爱和朋友的陪伴下，她们一步步走向了成功。 如今，妙妙姐妹已经成为了青春洋溢的少女。她们在学业上取得了优异的成绩，还拥有了丰富的社交圈子。她们依然保持着那份纯真和善良，成为了身边人的榜样。 妙妙姐妹的故事告诉我们，双胞胎姐妹之间的感情是多么珍贵。她们在成长的道路上互相扶持，共同进步，成为了彼此生命中不可或缺的一部分。愿妙妙姐妹在未来的日子里，继续闪耀在生活的每一个角落，为这个世界带来更多的欢乐和美好。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。