本月行业报告传递重大进展,探寻青海萨：高原之巅的神秘与美丽

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青海，这个名字对于许多人来说，可能意味着广袤的高原、湛蓝的天空和壮丽的自然风光。而在这片神秘的土地上，有一个地方，它被称为“青海萨”，这里不仅拥有着令人叹为观止的自然景观，还承载着丰富的历史文化和民族风情。 青海萨，位于青海省的东北部，地处青藏高原的腹地，海拔高达3500米以上。这里的地形复杂多样，有高山、草原、峡谷、湖泊等，自然景观美不胜收。青海萨的气候属于高原大陆性气候，四季分明，夏季凉爽宜人，冬季寒冷干燥。 在青海萨，最引人注目的自然景观莫过于那连绵起伏的雪山。这些雪山如同守护神一般，静静地矗立在天地之间，给人一种庄严而神圣的感觉。其中，最为著名的当属“阿尼玛卿山”，它被誉为“东方的珠穆朗玛”，是青海省的第一高峰。站在阿尼玛卿山脚下，仰望那巍峨的山峰，仿佛能感受到大自然的伟力。 除了雪山，青海萨还有许多美丽的湖泊。其中，最为著名的是“青海湖”，它是中国最大的咸水湖，也是世界上海拔最高的湖泊之一。青海湖的湖水清澈见底，湖岸线蜿蜒曲折，湖中岛屿星罗棋布，构成了一幅美丽的画卷。每当夕阳西下，湖面金光闪闪，美得如诗如画。 青海萨不仅是自然景观的宝库，还是多民族聚居的地方。这里生活着藏族、回族、土族等多个民族，他们共同创造了丰富多彩的文化。在青海萨，你可以看到古老的藏族村落，感受藏族人民的热情好客；可以品尝到独具特色的民族美食，如酥油茶、青稞酒、牦牛肉等；还可以欣赏到精彩的民族歌舞表演，如锅庄舞、藏戏等。 青海萨的历史悠久，早在公元前221年，这里就是古羌人的居住地。后来，随着历史的变迁，这里又成为了吐蕃、蒙古、清朝等民族的统治区域。在漫长的历史长河中，青海萨留下了许多珍贵的文化遗产，如古遗址、古墓葬、古建筑等。 在青海萨，最值得一去的景点之一是“塔尔寺”。塔尔寺是藏传佛教格鲁派的重要寺院，被誉为“世界屋脊上的梵音圣地”。这里不仅有精美的壁画、雕塑和经幡，还有独特的藏传佛教文化。每年的农历正月十五，塔尔寺还会举行盛大的酥油花灯会，吸引了无数游客前来观赏。 总之，青海萨是一个充满神秘与美丽的地方。在这里，你可以感受到大自然的壮丽，领略到民族文化的魅力，体验到历史的厚重。如果你热爱大自然，喜欢探险，那么青海萨绝对是一个值得一去的目的地。在这里，你将收获一段难忘的旅程，留下美好的回忆。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。