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在中国这片古老而又充满活力的土地上，年轻一代正以他们独特的魅力和活力，向世界展示着东方少年的风采。今天，我们要介绍的是两位来自中国的帅哥男孩，他们不仅拥有出众的外貌，更有着积极向上的精神风貌。 首先，让我们来认识一下第一位帅哥男孩——小杨。他来自我国南方的一个美丽城市，从小就对舞蹈有着浓厚的兴趣。在学校的文艺汇演中，他凭借出色的舞技和英俊的外表，赢得了无数观众的喜爱。随着年龄的增长，小杨更加努力地学习舞蹈，他的舞姿越来越优美，逐渐在舞蹈界崭露头角。 小杨不仅在国内享有盛誉，还多次代表我国参加国际舞蹈比赛，并取得了优异的成绩。在舞台上，他总能以自信的姿态征服观众，展现出中国少年的风采。他的成功，不仅是个人的荣耀，更是中国文化的传播。 接下来，我们要介绍的是第二位帅哥男孩——小李。他来自我国西北的一个小城市，从小就对音乐有着浓厚的兴趣。在学校的音乐课上，他凭借出色的嗓音和扎实的功底，成为了同学们心目中的歌唱小明星。在课余时间，小李还积极参加各种音乐比赛，不断提升自己的演唱水平。 小李的音乐之路并非一帆风顺，但他始终坚信，只要努力，就一定能够实现自己的梦想。在经历了无数次的挫折和失败后，小李终于迎来了属于自己的春天。他不仅在国内音乐界取得了骄人的成绩，还多次受邀参加国际音乐节，成为我国音乐文化的代表。 这两位帅哥男孩，虽然来自不同的地方，拥有不同的兴趣爱好，但他们都拥有着相同的特质：自信、勇敢、拼搏。他们用自己的努力和才华，向世界展示了中国少年的风采，也为我国的文化传播做出了贡献。 在我国，像小杨和小李这样的帅哥男孩还有很多。他们活跃在各个领域，用自己的才华和努力，为祖国的繁荣昌盛贡献着自己的力量。他们不仅代表着中国少年的形象，更是我们国家的骄傲。 在这个充满竞争的时代，中国少年们正以他们独特的魅力和活力，向世界展示着东方少年的风采。他们用自己的努力，书写着属于自己的青春传奇。让我们为这些优秀的中国少年们喝彩，期待他们在未来的日子里，创造更多的辉煌！ 总之，小杨和小李这两位帅哥男孩，是新时代中国少年的缩影。他们用自己的才华和努力，向世界展示了中国少年的风采，也为我国的文化传播做出了贡献。让我们共同期待，这些优秀的中国少年在未来的日子里，能够取得更加辉煌的成就！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。