昨日行业协会公开最新政策,车肉短文：一场奇妙的味蕾之旅

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在一个阳光明媚的周末，我偶然发现了一家名为“车肉”的小吃店。这家店虽不起眼，但门前的车水马龙，却让我忍不住好奇心，决定一探究竟。 走进店内，一股浓郁的肉香扑鼻而来。店内的装修简单朴素，但墙上挂着的一幅幅手绘地图，却让人感受到了老板对家乡的热爱。我点了一份招牌车肉，不一会儿，热气腾腾的美食便摆在了我的面前。 车肉，顾名思义，就是用猪肉制成的肉丸。这道菜的制作工艺独特，选用上等猪肉，经过精心剁碎、调味，再捏成一个个圆滚滚的肉丸。肉丸下锅后，汤汁沸腾，肉丸在锅中翻滚，逐渐变得金黄诱人。 我迫不及待地尝了一口，顿时被这独特的口感征服。肉丸外皮酥脆，内里肉质鲜嫩，汤汁浓郁，入口即化。在这炎炎夏日，这碗热气腾腾的车肉，仿佛给我带来了一丝清凉。 老板告诉我，车肉这道菜有着悠久的历史。相传在古代，有一位名叫车肉的厨师，他制作的肉丸味道鲜美，深受人们喜爱。后来，这道菜便流传开来，成为了当地的一道特色美食。 在品尝车肉的过程中，我不禁想起了家乡的味道。那些儿时记忆中的美食，如今已渐行渐远。而这家车肉小吃店，仿佛让我穿越时空，回到了那个充满欢声笑语的时光。 吃完车肉，我意犹未尽。老板热情地邀请我品尝他家的其他美食，如豆腐脑、煎饼果子等。每一道菜都让我感受到了家乡的味道，仿佛在诉说着一段段美好的回忆。 车肉，不仅仅是一道美食，更是一种情感的寄托。它让我在异乡找到了家的感觉，让我在忙碌的生活中，找到了一丝宁静。这趟奇妙的味蕾之旅，让我明白了，美食的魅力，往往在于那份家的温馨。 如今，车肉小吃店已成为我心中的一颗明珠。每当我想起那美味的车肉，心中便充满了暖意。愿这颗明珠，永远闪耀在我的人生道路上，陪伴我度过每一个难忘的时光。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。