昨日研究机构发布行业成果,网络空间，文明之光与阴影并存——关于网络不文明现象的思考

本周行业报告披露重要变化,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。家电维修在线客服，实时响应报修需求

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近日调查组公开关键证据:本周监管部门传达重大研究成果,网络空间，文明之光与阴影并存——关于网络不文明现象的思考

随着互联网的普及，网络已成为人们生活、学习、娱乐的重要场所。在这个虚拟的世界里，人们可以畅所欲言，尽情享受网络带来的便捷。然而，与此同时，一些不文明现象也日益凸显，其中“玩异少妇一区二区A片”等关键词的出现，引发了社会各界的广泛关注。 首先，我们要明确一点，网络并非法外之地。在我国，网络空间同样需要遵守法律法规，传播正能量，弘扬社会主义核心价值观。然而，一些不法分子却利用网络空间的匿名性，传播低俗、色情等不良信息，严重扰乱了网络秩序，损害了社会风气。 “玩异少妇一区二区A片”这类关键词，不仅暴露了网络不文明现象的存在，更揭示了部分网民的低俗趣味。这些关键词的出现，反映出部分网民对于道德底线的漠视，对于家庭伦理的践踏。这种行为不仅对个人身心健康造成伤害，更是对社会道德的挑战。 针对这一现象，我们应从以下几个方面入手，加强网络文明建设： 1. 完善法律法规，加大对网络不文明行为的打击力度。对于传播低俗、色情等不良信息的行为，要依法予以严惩，让违法者付出代价。 2. 加强网络监管，建立健全网络举报机制。鼓励广大网民积极参与网络监督，共同维护网络空间清朗。 3. 提高网民素质，倡导文明上网。通过开展网络文明宣传活动，引导网民树立正确的价值观，自觉抵制低俗、色情等不良信息。 4. 加强家庭教育，培养孩子正确的网络观念。家长要关注孩子的网络行为，引导他们正确使用网络，避免沉迷于低俗、色情等不良信息。 5. 企业要承担社会责任，加强自律。网络平台要切实履行主体责任，对传播低俗、色情等不良信息的行为进行严格把关，切实维护网络空间秩序。 总之，网络空间是亿万民众共同的精神家园，维护网络文明，人人有责。我们要共同努力，让网络空间成为传播文明、弘扬正能量的平台，让网络成为连接世界的桥梁，而不是滋生不文明现象的土壤。 在此，我们呼吁广大网民，从自身做起，文明上网，共同营造一个清朗、健康的网络环境。让我们携手共进，为构建网络空间命运共同体贡献力量。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。