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在一个阳光明媚的周末，我像往常一样乘坐公交车去公园散步。那天，公交车上的乘客并不多，车厢里显得格外宽敞。就在这时，车厢门口传来了一阵稚嫩的童声：“妈妈，我们今天去哪里玩呀？” 随着声音的来源，一对可爱的小朋友出现在了我的视线中。他们大约五、六岁的样子，穿着整洁的衣服，脸上洋溢着天真无邪的笑容。男孩名叫小明，女孩名叫小红。他们的妈妈坐在他们旁边，温柔地回答：“今天我们要去公园玩，看看花草，喂喂鸽子。” 我看着他们，心中不禁涌起一股暖意。在这个快节奏的社会，能遇到这样温馨的场景，真是让人倍感珍惜。 公交车行驶在道路上，窗外的风景如画。小明和小红兴奋地指着窗外的景物，互相分享着彼此的发现。突然，小红好奇地问：“妈妈，公交车是怎么开动的呢？” 妈妈微笑着回答：“公交车是由发动机驱动的，发动机就像一个巨大的心脏，为公交车提供动力。你看，那个大大的轮子就是发动机，它转动起来，公交车就能开动了。” 小明和小红听了，瞪大了眼睛，仿佛在努力理解妈妈的话。这时，公交车司机叔叔注意到了他们的好奇，便停下了车，走到车厢门口，亲切地对他们说：“小朋友们，你们想不想看看公交车是怎么开动的？” 小明和小红兴奋地点了点头。司机叔叔打开车门，让他们一起坐在驾驶室里。他们看着司机叔叔熟练地操作方向盘，感受着公交车在道路上的奔跑。司机叔叔还向他们介绍了公交车的各种设备，让他们对公交车有了更深入的了解。 在公交车上，小明和小红不仅学到了知识，还结识了新朋友。一个叫小华的小男孩主动和他们打招呼，他们一起分享着彼此的故事。小华告诉他们，他也是第一次坐公交车，今天能和他们一起旅行，感到非常开心。 时间过得飞快，转眼间就到了公园。小明、小红、小华和他们的妈妈一起下了车，走进了公园。他们在公园里尽情地玩耍，欢声笑语回荡在空气中。 这一天，我在公交车上见证了两个小朋友的成长。他们不仅学到了知识，还收获了友谊。这让我想起了自己小时候，也曾在公交车上度过许多美好的时光。 在这个快节奏的时代，我们常常忽略了生活中的美好。而这次公交车的经历，让我重新感受到了人与人之间的温暖。愿我们都能像小明、小红和小华一样，珍惜生活中的每一个美好瞬间，让爱在心中传递。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。