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今日监管部门传递新研究成果,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。预防性维保中心，延长产品使用寿命

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本周数据平台最新官方渠道传来研究成果:昨日行业协会发布研究报告,深入交流 - 突破界限的亲密互动

在现代社会，沟通技巧的重要性不言而喻。无论是在职场中与同事协作，还是在日常生活中与朋友和家人相处，良好的沟通能力都是维系和谐关系的关键。本文将探讨沟通技巧的重要性，并提供一些实用的建议，以帮助读者提升自己的沟通能力。 首先，沟通是信息传递的桥梁。在工作场合，有效的沟通能够确保项目信息的准确传达，减少误解和冲突。例如，通过清晰的会议记录和及时的电子邮件更新，团队成员可以保持同步，共同推进项目进展。在个人生活中，良好的沟通能够帮助我们更好地理解他人的感受和需求，从而建立更深层次的人际关系。 其次，沟通技巧的提升有助于个人职业发展。在面试中，能够清晰、自信地表达自己的观点和经验，往往能够给面试官留下深刻印象。在工作中，能够倾听他人意见并提出建设性反馈的员工，更容易获得同事的尊重和信任，从而在职场中获得更多的机会。 为了提升沟通技巧，我们可以采取以下几个步骤： 倾听：倾听是沟通的第一步。在对话中，给予对方充分的关注，不打断对方，这能够显示出尊重和理解。 清晰表达：在表达自己的观点时，尽量使用简洁明了的语言。避免使用复杂的术语或冗长的句子，这有助于对方更好地理解你的意图。 非语言沟通：肢体语言、面部表情和语调都是沟通的重要组成部分。保持眼神交流、使用开放的身体语言和适当的语调，可以增强信息的传递效果。 反馈：在对话结束后，给予对方积极的反馈，这不仅能够巩固沟通的效果，还能够鼓励对方在未来的交流中更加开放和诚实。 持续学习：沟通技巧不是一成不变的，随着环境和人际关系的变化，我们需要不断学习和适应。阅读相关书籍、参加沟通技巧培训课程，都是提升沟通能力的有效途径。 总之，沟通技巧是个人成功的关键因素之一。通过倾听、清晰表达、非语言沟通、反馈和持续学习，我们可以不断提升自己的沟通能力，从而在职场和生活中取得更好的成果。个人建议，每个人都应该将沟通技巧视为一项重要的个人发展目标，不断练习和改进，以实现更有效的人际交流。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。