今日行业报告更新新成果,中国大叔武警Gary的水电工人生：跨界传奇的平凡生活

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在中国的大地上，有这样一位大叔，他曾是武警，如今却成为了一位水电工。他的名字叫Gary，一个充满传奇色彩的名字，背后隐藏着一段不平凡的人生经历。 Gary，一个地道的北方汉子，年轻时怀揣着保家卫国的梦想，毅然决然地加入了武警部队。在部队的日子里，他刻苦训练，英勇无畏，多次立功受奖，成为了战友们心目中的楷模。然而，在他35岁那年，一次意外使他不得不离开部队，开始了他的另一段人生旅程。 退伍后的Gary，面对陌生的社会，一时难以找到合适的工作。在经历了种种挫折后，他决定学习一门手艺，为自己和家人谋生。在众多选择中，他选择了水电工这一行业。虽然这个职业与他的武警生涯相差甚远，但Gary却毫不犹豫地投身其中。 初学水电工的Gary，一切都要从头开始。他白天在工地打工，晚上则刻苦钻研水电知识，常常为了一个难题而彻夜难眠。经过几年的努力，他终于掌握了水电工的技能，成为了一名合格的工匠。 Gary在水电工这个岗位上，始终保持着军人的严谨作风。他对待工作认真负责，对待客户热情周到，赢得了大家的信任和赞誉。在他的努力下，许多家庭都用上了安全、舒适的水电设施。 然而，Gary并没有满足于此。他深知，要想在这个行业有所作为，就必须不断创新。于是，他开始学习新技术，关注行业动态，为自己的事业发展不断充电。在他的带领下，许多家庭都享受到了水电改造带来的便利。 在这个过程中，Gary结识了许多志同道合的朋友。他们一起探讨水电知识，交流工作经验，共同为提升我国水电行业的水平而努力。在他们的努力下，越来越多的家庭用上了安全、环保、节能的水电设施。 尽管Gary的人生轨迹发生了巨大的转变，但他始终保持着军人的本色。他关心社会，关爱他人，用自己的实际行动诠释着“退役不退志”的信念。在他的身上，我们看到了一个普通水电工的不平凡人生。 如今，Gary已经年过五旬，但他依然保持着旺盛的精力。他希望用自己的经验和技能，为更多家庭带来便利，为社会作出贡献。在他看来，人生的价值不在于职位的高低，而在于为他人付出的多少。 Gary的故事，让我们看到了一个普通人在平凡岗位上，如何通过努力和坚持，实现自己的人生价值。他用自己的行动告诉我们，只要心中有梦想，勇往直前，就一定能创造出属于自己的精彩人生。 在这个充满希望的时代，让我们向Gary这样的普通人致敬，他们用自己的辛勤付出，为社会的进步贡献着自己的力量。正如Gary所说：“人生如水，水电工只是我人生中的一个阶段，但我会一直努力，为家人、为社会贡献我的力量。”

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。