今日行业报告公开重大研究成果,耕耘大婶的肥沃土地：一片孕育希望的田野

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在广袤的乡村，有一片被村民们亲切称为“大婶的肥沃土地”。这片土地，如同一个慈祥的母亲，孕育着丰收的希望，见证着一代又一代人的辛勤耕耘。 大婶是这个村庄里的一位普通农民，她的一生都在这片土地上度过。她的身影，在金黄的麦浪中显得格外高大，她的双手，在泥土的抚摸下变得粗糙而有力。大婶的肥沃土地，是她生命的全部，也是她心中最珍贵的财富。 这片土地，是大婶用汗水浇灌出来的。她每天清晨迎着朝阳，肩背锄头，步履蹒跚地来到田间。她挥舞着锄头，翻动着泥土，让阳光洒在每一寸土地上。她用勤劳的双手，为土地披上了一层厚厚的绿装。在她的精心照料下，这片土地变得肥沃而富饶。 大婶的肥沃土地，是一幅美丽的画卷。春天，万物复苏，土地披上了绿装，一片生机盎然。夏天的午后，阳光透过树叶洒在土地上，一片金黄。秋天，硕果累累，土地笑弯了腰。冬天，白雪皑皑，土地静静地等待着春天的到来。 这片土地，是大婶的骄傲。她曾无数次地对孩子们说：“这片土地是我们的根，我们要好好珍惜它。”在她的教导下，村里的孩子们也学会了热爱土地，尊重自然。他们跟着大婶一起耕种，一起收获，一起感受着土地的恩赐。 大婶的肥沃土地，也是村民们共同的家园。在这里，他们播种希望，收获幸福。每当丰收的季节来临，村民们都会欢聚一堂，分享着丰收的喜悦。他们围坐在篝火旁，唱着歌，跳着舞，欢声笑语回荡在田野上空。 然而，这片肥沃的土地也曾经历过风雨。在自然灾害面前，大婶和村民们没有退缩，他们团结一心，共度难关。他们用坚韧的意志和勤劳的双手，战胜了重重困难，保卫了这片土地。 如今，大婶已经年迈，但她依然关心着这片土地。她希望孩子们能够继承她的精神，继续守护这片家园。在她的眼中，这片土地不仅仅是一片土地，更是她一生的寄托和希望。 岁月如歌，时光荏苒。大婶的肥沃土地见证了无数个春夏秋冬，见证了无数个丰收的喜悦。这片土地，如同一位慈祥的母亲，用她的怀抱温暖着每一个热爱她的人。而那些在土地上辛勤耕耘的人们，也用自己的双手，书写着这片土地的辉煌篇章。 让我们铭记这片肥沃的土地，铭记那些在土地上耕耘的人们。让我们传承大婶的精神，珍惜这片家园，共同守护这片孕育希望的田野。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。