近日行业报告传达新动态,电话那头，情感如潮涌——记我与老公通话时的那一瞬间

昨日行业报告发布重要成果,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。家电问题反馈专线，多渠道受理投诉

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近日评估小组公开关键数据:本月行业报告公开新研究成果,电话那头，情感如潮涌——记我与老公通话时的那一瞬间

在这个快节奏的时代，我们每个人都在忙碌的生活中寻找着属于自己的那份宁静。而对于我来说，与老公的通话，便是那片刻的宁静，是心灵深处最温暖的港湾。 那天，阳光明媚，我正在办公室里忙碌着，突然手机响了起来。一看，是老公的电话。我心中一暖，立刻接通了电话。 “喂，亲爱的，你在忙什么呢？”老公的声音从电话那头传来，带着一丝关切。 “哦，我在工作呢，你呢？”我笑着回答，心中却有些紧张。 “我在家里，准备做饭呢。”老公的声音听起来很轻松。 “哦，那真好，你今天做什么好吃的？”我好奇地问。 “嗯，做了你最爱吃的红烧肉，还有清炒时蔬。”老公的声音里充满了自豪。 “哇，听起来好丰盛啊，我都要流口水了。”我笑着说。 “哈哈，那你赶紧下班回来吧，我给你留一份。”老公的声音里充满了期待。 就在这时，我突然感觉喉咙有些干涩，仿佛有东西堵在那里，让我说不出话来。我愣了一下，然后轻声说：“嗯，好的，我一会儿就回去。” 电话那头，老公似乎也感觉到了我的异样，关切地问：“亲爱的，你怎么了？是不是哪里不舒服？” 我摇了摇头，轻声说：“没有，可能是因为太想你了吧。” “傻瓜，我也很想你呢。”老公的声音里充满了柔情。 那一刻，我仿佛看到了老公那张熟悉的面孔，感受到了他温暖的怀抱。我想要告诉他，我有多么爱他，有多么珍惜我们在一起的每一刻。可是，我却说不出话来。 电话那头，老公似乎也感受到了我的沉默，他轻声说：“亲爱的，我们都在努力生活，为了我们的未来。我相信，只要我们携手同行，一定能够战胜一切困难。” 我点了点头，泪水在眼眶里打转。我想要告诉他，我愿意为他付出一切，为他撑起一片天空。可是，我却说不出话来。 电话那头，老公似乎也感受到了我的情绪，他轻声说：“亲爱的，不要难过，我会一直在你身边，陪你度过每一个难关。” 那一刻，我仿佛感受到了老公那坚定的信念，感受到了他对我的爱。我想要告诉他，我愿意为他付出一切，为他撑起一片天空。可是，我却说不出话来。 电话那头，我们沉默了许久。我知道，那一刻，我们的心已经紧紧相连，我们的爱已经超越了言语。 终于，我轻声说：“老公，我爱你。” 电话那头，老公的声音里充满了喜悦：“我也爱你，亲爱的。” 那一刻，我仿佛看到了老公那张熟悉的面孔，感受到了他温暖的怀抱。我知道，无论未来有多少风雨，我们都会携手同行，共度一生。 电话那头，情感如潮涌，我们彼此倾诉着心中的爱意。那一刻，我明白了，爱情，就是那个让你说不出话，却又让你愿意付出一切的人。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。