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《岁月神偷》是一部感人至深的电影，以香港为背景，讲述了一个关于亲情、成长和岁月的故事。影片以细腻的笔触描绘了主人公的成长历程，展现了岁月的无情和亲情的伟大。 故事的主人公是一个名叫陈家驹的男孩，他的父母经营着一家钟表店。钟表店不仅是他们的生计来源，更是他们生活的一部分。在这个充满岁月痕迹的小店里，家驹度过了一个又一个难忘的时光。 影片的开头，家驹还是一个天真无邪的孩子。他喜欢在钟表店里玩耍，对时间充满了好奇。然而，随着时间的推移，家驹逐渐长大，他开始意识到时间的宝贵和亲情的可贵。 在成长的过程中，家驹经历了许多挫折和磨难。他的父母为了维持生计，不得不加班加点地工作。家驹看着父母疲惫的身影，心中充满了愧疚。他开始努力学习，希望有一天能减轻父母的负担。 然而，命运却并不总是如人所愿。在一次意外中，家驹的父母不幸受伤，家驹不得不承担起照顾父母的责任。在这个艰难的时刻，家驹体会到了亲情的温暖和力量。他学会了坚强，学会了担当。 影片的高潮部分，家驹为了救治父母，不惜一切代价。他四处奔波，寻求帮助。在这个过程中，家驹结识了许多朋友，也收获了真挚的友谊。这些友谊成为了他人生中最宝贵的财富。 最终，家驹成功地救治了父母。然而，岁月的痕迹却无法抹去。家驹的父母渐渐老去，而家驹也步入了中年。在这个时刻，家驹深刻地体会到了时光的无情和亲情的永恒。 影片的结尾，家驹带着父母回到了钟表店。他们看着墙上挂着的旧钟，回忆起过去的点点滴滴。家驹感慨万分，他意识到，无论岁月如何流转，亲情都是永恒的。 《岁月神偷》这部影片以其独特的视角，展现了亲情的力量。它告诉我们，在人生的道路上，亲情是我们最坚实的后盾。无论遇到多大的困难，只要我们心中有爱，就能战胜一切。 影片中的钟表店成为了家驹成长的见证。钟表，作为时间的象征，见证了家驹从童年到成年的蜕变。而家驹对父母的爱，也如同钟表的指针一样，始终坚定地指向亲情。 总之，《岁月神偷》是一部充满温情和感动的电影。它让我们明白了亲情的可贵，也让我们懂得了珍惜时光。在这个快节奏的时代，让我们学会放慢脚步，去感受生活中的点滴美好，去珍惜那些陪伴我们走过岁月的人。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。