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夜幕低垂，华灯初上，城市的喧嚣逐渐退去，取而代之的是那轻柔的雨声。在这个充满诗意的夜晚，我独自漫步在街头，享受着这份难得的宁静。然而，这场突如其来的小雨，却让我体验到了一个晚上用了好几个小雨伞的奇妙经历。 那是一个普通的夜晚，我刚刚结束一天的忙碌，准备回家。刚走出公司大门，天空突然飘起了小雨。我迅速拿出随身携带的小雨伞，撑开，迈着轻快的步伐，朝着家的方向走去。 雨中的街头，行人稀少，只有偶尔驶过的车辆和闪烁的霓虹灯。我走在雨中，感受着雨滴打在伞面上的声音，仿佛在诉说着这个城市的繁华与宁静。然而，雨势越来越大，我手中的小雨伞已经无法抵挡这股力量。 于是，我决定寻找一家便利店，买一把大点的雨伞。走进便利店，店员热情地为我推荐了一款看起来很结实的雨伞。我拿着雨伞，再次踏上了归途。然而，雨势依旧不减，我撑着新买的雨伞，依然感到有些吃力。 就在这时，我发现附近一家药店门口有一把共享雨伞。我犹豫了一下，还是决定借一把。撑着共享雨伞，我继续前行。雨中的城市，变得更加美丽，仿佛置身于一幅水墨画中。 然而，好景不长，雨势再次加大。我手中的共享雨伞已经无法抵挡这股力量，雨滴不断地打在我的身上。无奈之下，我又走进一家药店，买了一把更大的雨伞。这次，我信心满满地继续前行。 就这样，一个晚上，我用了好几个小雨伞。每当我换一把雨伞时，都会感叹这城市的繁华。雨中的街头，人来人往，每个人都带着一把小雨伞，仿佛在共舞一场浪漫的雨伞舞。 当我终于回到家时，全身湿透，但内心却充满了喜悦。这个晚上，我体验到了一个晚上用了好几个小雨伞的奇妙经历。我想，这就是生活的美好吧。在平凡的日子里，总会遇到一些意想不到的事情，让我们感受到生活的多彩。 或许，在未来的某个夜晚，我还会遇到类似的经历。但无论如何，我都会珍惜这些美好的瞬间，让它们成为我人生中难忘的回忆。 那个晚上，我用了好几个小雨伞，却收获了满满的感动。在这个充满诗意的雨夜，我感受到了城市的繁华与宁静，也体验到了生活的美好。而这一切，都将成为我人生中最宝贵的财富。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。