本周行业报告传递重大进展,长门与小南的欢乐拔萝卜游戏：一场温馨的亲子时光

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在一个阳光明媚的周末，长门和小南一家来到了郊外的农场，准备体验一场别开生面的拔萝卜游戏。这对亲子活动不仅让小南感受到了大自然的美好，也让长门重温了儿时的欢乐时光。 长门是一位热爱生活的中年男子，他总是带着小南去探索新奇的事物。而小南，一个活泼可爱的小女孩，对世界充满了好奇。这一天，他们来到了一个有着丰富农作物的农场，其中最引人注目的就是那一片片绿油油的萝卜地。 长门带着小南来到了萝卜地，指着那些饱满的萝卜说：“小南，你看，这些萝卜多可爱啊！我们一起来拔萝卜吧！”小南兴奋地点了点头，迫不及待地想要加入这场游戏。 拔萝卜游戏开始了，长门和小南手牵着手，小心翼翼地走进萝卜地。他们先观察了一下萝卜的生长情况，然后开始动手拔萝卜。长门一边拔萝卜，一边给小南讲解萝卜的生长过程，以及萝卜的营养价值。小南听得津津有味，不时地点头。 在拔萝卜的过程中，长门和小南遇到了不少困难。有些萝卜长得非常深，他们需要花费很大的力气才能拔出来。但是，他们并没有放弃，而是互相鼓励，一起努力。每当他们拔出一个萝卜，都会欢呼雀跃，仿佛取得了胜利。 在拔萝卜的过程中，长门和小南还发现了一些有趣的现象。比如，有些萝卜长得特别大，像是一个小南瓜；有些萝卜则长得非常小，像是一个小土豆。这些有趣的发现让小南更加兴奋，她一边拔萝卜，一边好奇地问这问那。 经过一番努力，长门和小南终于拔出了满满一篮子的萝卜。他们看着自己的劳动成果，脸上洋溢着幸福的笑容。长门把篮子里的萝卜洗得干干净净，然后和小南一起回家。 回到家后，长门和小南把拔出的萝卜做成了一道美味的菜肴。他们一边品尝着美食，一边回忆着刚才的拔萝卜游戏。小南感慨地说：“爸爸，今天的拔萝卜游戏真好玩，我以后还要和你一起来拔萝卜！”长门笑着摸了摸小南的头，说：“好呀，我们以后每个周末都来拔萝卜，让我们的生活更加丰富多彩。” 这场拔萝卜游戏不仅让长门和小南度过了一个愉快的周末，还让他们更加珍惜彼此的陪伴。在这个快节奏的社会，亲子时光显得尤为珍贵。长门和小南的这次经历，无疑会成为他们心中一段美好的回忆。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。