今日行业报告传递政策变化,如何在小花园中巧妙地欺负女生：一场关于友谊与成长的温馨故事

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在一个阳光明媚的下午，小花园里传来了一阵欢声笑语。这里，有一群活泼可爱的女生，她们在这里度过了无数快乐的时光。然而，在这个看似和谐的小花园里，却隐藏着一个关于友谊与成长的温馨故事。 故事的主人公是小雅，一个性格开朗、热情洋溢的女孩。她和小花园里的女生们关系很好，但不知为何，她总是喜欢在关键时刻“欺负”一下她们。每当小雅“欺负”女生们时，她们都会露出无奈而又宠溺的笑容，仿佛这一切都是小雅给她们的小小惊喜。 这一天，小花园里的女生们决定给小雅一个“惊喜”，让她也尝尝被“欺负”的滋味。她们商量了一下，决定在小雅生日这天，给她一个特别的“惊喜”。 生日当天，小雅早早地来到了小花园，她看到女生们都在忙碌着，便好奇地问：“你们在忙什么呢？” “给你准备生日惊喜啊！”女生们齐声回答。 小雅有些疑惑，但她并没有多想，而是开心地加入了她们的行列。 不久，小花园里摆满了五彩斑斓的气球和鲜花，女生们将小雅请到了花园中央。突然，音乐响起，一个巨大的生日蛋糕出现在小雅面前。女生们纷纷围了上来，唱起了生日歌。 就在这时，小雅突然发现，女生们竟然在蛋糕上写上了“如何欺负女生的小花园”。她愣住了，不知道该哭还是该笑。 女生们看着小雅的反应，忍不住笑了起来。她们解释说：“其实，我们并不是真的要欺负你，而是想让你知道，在这个小花园里，你一直是我们心中的宝贝。我们希望你能够学会如何保护自己，不再轻易被欺负。” 听到这里，小雅感动得热泪盈眶。她明白了，原来女生们一直在关心着她，只是用了一种特别的方式表达。 从那天起，小雅变得更加成熟、坚强。她学会了如何保护自己，不再轻易被欺负。而小花园里的女生们，也学会了如何更好地关心和照顾彼此。 这个小花园，见证了她们的成长，也见证了她们之间的友谊。她们在这里度过了无数快乐的时光，也在这里学会了如何面对生活中的挑战。 在这个充满阳光的小花园里，她们一起度过了欢笑与泪水，一起经历了成长与蜕变。而那些关于“如何欺负女生的小花园”的故事，也成为了她们心中最珍贵的回忆。 在这个温馨的故事中，我们看到了友谊的力量，也看到了成长的意义。在这个充满阳光的小花园里，每一个人都在用自己的方式，为彼此的成长助力。而那些曾经的“欺负”，也成为了她们心中最美好的回忆。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。