本周行业协会发布最新研究成果,朋友夫妻来我家小住，温馨时光见证深厚友谊

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近日评估小组公开关键数据:本周监管部门传达重大研究成果,朋友夫妻来我家小住，温馨时光见证深厚友谊

在这个春意盎然的季节里，我的好朋友小丽夫妇突然提出要来我家小住一段时间。这对我们来说，无疑是一次特别的体验。虽然家中空间有限，但我们的心却因为这份深厚的友谊而变得更加宽敞。 那天，小丽夫妇带着他们的行李来到了我家。看着他们疲惫的身影，我赶紧拿出拖鞋，递上一杯热茶，试图缓解他们的旅途劳累。小丽笑着接过茶杯，眼神中满是感激。她的丈夫小明则放下行李，开始帮忙整理房间。 接下来的日子里，我们的生活变得异常热闹。每天早晨，我都会被小丽夫妇的欢声笑语唤醒。小丽会提前做好早餐，然后我们一起坐在餐桌前，边吃边聊。小明则负责打扫卫生，整理家务，让我这个“懒散”的家变得井井有条。 在相处的过程中，我发现小丽夫妇的生活态度非常积极向上。他们热爱生活，关心他人，乐于助人。每天晚上，我们都会围坐在客厅，谈论着彼此的生活琐事。小丽会分享她在工作中的趣事，小明则会讲述他在旅行中的见闻。这些温馨的时光，让我感受到了家的温暖。 周末，我们会一起出门游玩。小丽夫妇带我去了附近的公园、商场和美食街，让我领略到了这座城市的魅力。在公园里，我们漫步在绿树成荫的小道上，欣赏着美丽的风景；在商场里，我们挑选着心仪的衣物，享受购物的乐趣；在美食街，我们品尝着各种地道的美食，满足着味蕾。 在这次小住期间，我还发现小丽夫妇之间有着深厚的感情。他们相互扶持，共同面对生活中的困难。每当遇到问题，他们都会耐心倾听对方的意见，共同寻找解决办法。这种默契让我深感敬佩。 随着时间的推移，我家的氛围变得越来越融洽。小丽夫妇已经成为了我们家庭的一员。每天晚上，我们都会一起看电影、玩游戏，欢声笑语回荡在整个屋子里。这种温馨的氛围，让我想起了小时候与家人在一起的时光。 转眼间，小丽夫妇的住留期限已到。在送他们离开的那一天，我心中充满了不舍。他们依依不舍地告别，眼中闪烁着泪花。我紧紧地握住他们的手，告诉他们：“无论何时何地，我们都是好朋友，这份友谊将永远陪伴着我们。” 朋友夫妻来我家小住，虽然只是短暂的时光，但却让我感受到了深厚的友谊和家的温暖。这段美好的回忆，将永远留在我的心中。我相信，在未来的日子里，我们的友谊会愈发深厚，共同度过更多美好的时光。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。