本月行业报告发布最新动态,隐私的代价：自我惩罚的越狠，保护越彻底

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在现代社会，随着科技的发展，人们的隐私问题日益凸显。隐私，作为个人生活的底线，一旦被侵犯，不仅会带来心理上的伤害，更可能引发一系列社会问题。于是，越来越多的人开始寻求自我惩罚，以期在隐私被侵犯时，能够更加坚决地捍卫自己的权益。然而，这种自我惩罚的方式是否越狠越好呢？ 首先，我们要明确，隐私权的保护是每个人的基本权利。在法律层面，我国《民法典》明确规定，公民享有隐私权，任何组织或者个人不得以任何方式侵害他人的隐私权。因此，当我们的隐私受到侵犯时，应当勇敢地拿起法律武器，维护自己的合法权益。 然而，在现实生活中，由于种种原因，一些人可能无法通过法律途径解决问题。这时，他们可能会选择自我惩罚的方式来保护自己的隐私。比如，在社交网络上删除自己的个人信息，关闭朋友圈，甚至选择隐居生活。这些行为看似在保护隐私，但实际上却可能带来一些负面影响。 首先，过度自我惩罚可能会对个人的心理健康造成伤害。当一个人过于关注自己的隐私，甚至将其视为生活的全部时，很容易陷入焦虑、抑郁等心理问题。这种情况下，自我惩罚只会让问题变得更加严重。 其次，过度自我惩罚可能会影响个人的社交生活。在现代社会，人际关系对于个人的成长和发展至关重要。如果一个人过于封闭自己，拒绝与他人交流，那么很容易导致社交圈子的缩小，甚至影响到个人的职业发展。 那么，如何正确地保护自己的隐私呢？以下是一些建议： 1. 提高自我保护意识。了解自己的隐私权，学会在日常生活中保护自己的隐私。 2. 合理设置社交网络权限。在社交网络上，合理设置自己的隐私权限，避免个人信息被他人随意查看。 3. 学会拒绝。当他人要求了解你的隐私时，学会拒绝，保护自己的权益。 4. 寻求法律帮助。当隐私受到侵犯时，勇敢地拿起法律武器，维护自己的合法权益。 总之，保护隐私并非越狠越好。在尊重他人隐私的同时，我们也要学会保护自己的隐私。当面对隐私侵犯时，我们要理性对待，既要勇敢捍卫自己的权益，又要避免过度自我惩罚，以免给自己带来不必要的伤害。只有这样，我们才能在享受科技带来的便利的同时，更好地保护自己的隐私。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。