昨日行业协会发布研究报告,两个男生之间的“开车”之旅：一场难忘的兄弟情谊

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本周数据平台今日多方媒体透露研究成果:今日官方传递政策更新,两个男生之间的“开车”之旅：一场难忘的兄弟情谊

在繁忙的都市生活中，两个男生之间的一次“开车”之旅，不仅让他们收获了难忘的回忆，更让他们的兄弟情谊得到了升华。这次旅行，成为了他们人生中一段珍贵的记忆。 那是一个阳光明媚的周末，小杨和小李约好一同开车去郊外游玩。两人都是汽车爱好者，对车有着浓厚的兴趣。这次旅行，对他们来说，既是放松心情的机会，也是一次技术交流的盛会。 早上九点，两人准时在约定地点相聚。小杨驾驶着一辆红色的轿车，小李则驾驶着一辆黑色的SUV。两辆车并排停在路边，显得格外耀眼。 “准备好了吗？”小杨笑着问小李。 “没问题！”小李回答道，眼中闪烁着期待的光芒。 两人简单寒暄几句后，便踏上了旅程。一路上，他们谈笑风生，分享着各自的生活琐事和驾驶心得。在高速公路上，他们你追我赶，竞相展示着各自的驾驶技巧。 “小杨，你这车提速真快！”小李赞叹道。 “那是当然，我这车可是经过精心改装的。”小杨得意地笑了笑。 “那我的SUV也不赖吧？”小李不甘示弱。 “那是，不过你那车更适合越野。”小杨认真地说。 两人一边驾驶，一边欣赏着窗外的美景。沿途的风景如画，让人心旷神怡。不知不觉中，他们已经来到了目的地——一座风景秀丽的山区。 下车后，两人沿着山间小路漫步，欣赏着大自然的美景。此时，他们仿佛忘记了城市的喧嚣，沉浸在一片宁静之中。 “这里的环境真好，适合养老。”小李感慨地说。 “是啊，等我们老了，就一起来这里养老吧。”小杨笑着回应。 傍晚时分，两人来到了一处湖边。湖水清澈见底，微风拂过，泛起层层涟漪。他们找了一块平坦的草地，铺上野餐垫，开始享受美食。 “来，尝尝这个。”小杨递给小李一块烤肉。 “谢谢，味道真不错。”小李品尝后赞不绝口。 在品尝美食的过程中，两人回忆起了过去的点点滴滴。那些欢乐的时光，仿佛就在昨天。 夜幕降临，星空璀璨。两人躺在草地上，仰望着满天繁星，畅谈着未来的梦想。 “等我们有钱了，就去环游世界吧。”小李说。 “好啊，到时候我们结伴而行。”小杨回应道。 这次“开车”之旅，让两个男生之间的友谊更加深厚。他们深知，这份友谊将伴随他们一生。 几天后，两人回到了城市。虽然生活又恢复了平静，但那段美好的回忆却始终留在他们心中。每当提起那次旅行，他们都会露出会心的微笑。 这次“开车”之旅，不仅让他们收获了难忘的回忆，更让他们明白了兄弟情谊的可贵。在未来的日子里，他们将继续携手前行，共同面对生活的风风雨雨。而那段美好的回忆，将永远成为他们心中最宝贵的财富。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。