本周监管部门传达重磅消息,海棠书院御书屋：自由小说的神秘入口

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在古老而繁华的江南水乡，有一座闻名遐迩的书院——海棠书院。这里古木参天，碧瓦朱甍，幽静宜人。而在这座书院中，有一处鲜为人知的角落——御书屋。这里不仅是文人墨客挥洒才情的圣地，更是自由小说的神秘入口。 御书屋位于海棠书院的后院，一进门，便可见到一方石桌，桌上摆放着文房四宝，笔锋遒劲，墨香四溢。屋内藏书丰富，从经史子集到诗词歌赋，应有尽有。然而，最为神秘的莫过于那扇紧闭的木门，门上刻着“自由小说”四个大字，仿佛在向世人诉说着一段不为人知的秘密。 传说，这扇门后藏着一个神奇的世界，那里有无数自由小说等待着有缘人去探寻。这些小说题材广泛，风格迥异，既有描绘人间百态的市井小说，也有抒发胸臆的抒情小说，更有揭示社会现象的现实主义小说。在这里，读者可以尽情地遨游于文字的海洋，感受文字的魅力。 然而，想要进入这扇神秘之门，并非易事。御书屋的守门人是一位智慧与美貌并重的女子，她名叫素心。素心精通诗词歌赋，才情横溢，对进入御书屋的读者有着严格的要求。她要求每一位读者必须先通过一场考验，方能获得进入御书屋的资格。 这场考验分为三个环节：一是诗词接龙，考验读者的文学功底；二是书法比赛，考验读者的书法技艺；三是作文竞赛，考验读者的文学创作能力。只有在这三个环节中脱颖而出，才能获得进入御书屋的资格。 许多年来，无数有志于文学创作的青年纷纷前来应战，但真正通过考验的人寥寥无几。而那些有幸进入御书屋的幸运儿，无不在这片神秘的土地上找到了属于自己的文学世界，创作出一篇篇脍炙人口的佳作。 在这个自由小说的神秘入口，有一位名叫小雅的女子。她从小热爱文学，梦想成为一名作家。经过一番努力，小雅终于通过了御书屋的考验，成为了这里的一名常客。在这里，她结识了许多志同道合的朋友，共同探讨文学创作，共同进步。 在御书屋的日子里，小雅如饥似渴地阅读着各种类型的小说，从中汲取营养，不断提升自己的文学素养。她开始尝试着创作自己的小说，将自己的情感、思想和梦想融入文字之中。在她的笔下，一个个生动的人物、一段段感人的故事跃然纸上。 经过多年的努力，小雅终于创作出了一部部优秀的小说，成为了我国文坛的新星。而这一切，都源于她曾在海棠书院御书屋那段美好的时光。在这里，她找到了自由小说的神秘入口，找到了属于自己的文学世界。 如今，海棠书院御书屋依然存在着，继续为有志于文学创作的青年们提供着一片自由创作的天地。而那扇神秘的木门，也依然紧闭着，等待着下一个有缘人的到来。在这个自由小说的神秘入口，无数梦想正在悄然绽放，等待着照亮每一个热爱文学的心灵。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。