不久前行业报告披露重大成果,八重神子与丘丘人的神秘后代：一段跨越种族的传奇

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在古老的神话传说中，八重神子是一位美丽而神秘的神祇，她掌管着自然界的和谐与平衡。而丘丘人，则是生活在幽暗森林中的神秘种族，他们以强大的力量和独特的魔法闻名于世。当这两个截然不同的种族相遇，一段跨越种族的传奇故事便悄然展开。 八重神子，拥有着八片花瓣的美丽面容，她的存在如同春天里的第一缕阳光，温暖而明媚。然而，在她温柔的外表下，却隐藏着无尽的智慧和力量。丘丘人，虽然生活在幽暗的森林中，但他们的内心同样渴望光明与温暖。 某一天，八重神子来到了丘丘人的领地，她被这里的自然美景所吸引，同时也被丘丘人的热情好客所打动。在短暂的相处中，八重神子与丘丘人之间产生了深厚的友谊。然而，命运却在这时发生了转折。 一天，丘丘人族长在森林中遭遇了一只凶猛的魔兽，为了保护族人的安全，他向八重神子求助。八重神子毫不犹豫地施展神力，击败了魔兽，拯救了丘丘人。在这场战斗中，八重神子与丘丘人族长的感情迅速升温，他们决定结为夫妻。 然而，这段婚姻却遭到了两个种族的强烈反对。八重神子作为神祇，她的身份地位远高于丘丘人，而丘丘人族长则担心自己的族人会受到神祇的庇护而变得骄傲自大。面对压力，八重神子与丘丘人族长决定私奔，他们相信，真爱能够战胜一切。 在遥远的他乡，八重神子与丘丘人族长过上了幸福的生活。他们共同孕育了一个孩子，这个孩子继承了八重神子的美丽与智慧，以及丘丘人族长的力量与勇敢。这个孩子成为了两个种族之间的桥梁，他既拥有神祇的庇佑，又拥有丘丘人的血脉。 随着时间的推移，这个孩子逐渐长大，他展现出了惊人的天赋。他不仅学会了八重神子的神力，还掌握了丘丘人的魔法。在他的努力下，两个种族逐渐摒弃了偏见，开始相互尊重、相互学习。这个孩子成为了两个种族和解的象征，他的名字被后人传颂。 然而，这段传奇并没有就此结束。在孩子的成长过程中，他发现了一个惊人的秘密：原来，八重神子与丘丘人族长的爱情故事，只是这个神秘世界的冰山一角。在这个世界里，还有许多种族和神祇，他们之间也有着各种各样的传奇故事。 为了探寻这个世界的真相，这个孩子踏上了一段冒险之旅。他穿越了幽暗的森林，跨越了险峻的山脉，最终来到了一个神秘的神殿。在那里，他遇到了一位神秘的老人，老人告诉他，这个世界的和平与繁荣，取决于所有种族和神祇之间的和谐共处。 在老人的指引下，这个孩子回到了自己的家乡，他带领着两个种族，以及其他种族和神祇，共同守护着这个世界的和平。而八重神子与丘丘人族长的爱情故事，也成为了这个世界的传说，激励着一代又一代的人去追求真爱，去守护和平。 八重神子与丘丘人的神秘后代，见证了一段跨越种族的传奇。他们的故事告诉我们，真爱和勇气能够战胜一切，而和平与繁荣则需要我们共同努力。在这个充满神秘与奇迹的世界里，让我们携手前行，共同书写属于我们的传奇。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。