本周行业报告传递新动态,老公突然叫我喊闺蜜来家里吃饭，这背后藏着怎样的秘密？

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周末的午后，阳光明媚，我正在厨房里忙碌着准备晚餐。老公突然走过来，一脸神秘地对我说：“亲爱的，今天晚上有个特别的惊喜，你记得叫上你的闺蜜一起过来家里吃饭吗？”我愣了一下，随即好奇地问：“什么惊喜？我怎么不知道啊？”老公只是微笑着说：“到时候你就知道了，保证让你开心。” 我一边疑惑一边开始打电话给闺蜜，她接到我的电话后，显得有些惊讶：“你怎么突然想到叫我过来吃饭呢？”我笑着说：“老公说要给我个惊喜，说是你来了之后才知道是什么。”闺蜜听了也兴奋起来：“那太好了，我马上收拾一下就过去。” 晚上，闺蜜准时来到了我们家。老公已经准备好了丰盛的晚餐，看到我们进来，他热情地迎接我们，然后示意我们坐下。我们一边品尝着美食，一边聊天，气氛十分融洽。 正当我们聊得兴起时，老公突然提议：“来，大家来玩个游戏吧，输了的人要给大家唱首歌。”我和闺蜜都有些惊讶，老公却一脸期待地看着我们。我们只好无奈地同意了。 游戏开始后，我和闺蜜都小心翼翼，生怕输了要唱歌。然而，就在我们以为游戏会顺利进行的时候，老公突然拿出一封信，递给了我：“亲爱的，这是给你的惊喜，打开看看吧。”我疑惑地接过信，打开一看，里面是一封情书，竟然是老公写给我的。 信中，老公表达了对我的爱意，以及他对我们婚姻的期望。他写道：“亲爱的，自从我们结婚以来，我一直觉得我们之间的感情越来越深。今天，我想通过这封信，告诉你我的心意，我希望我们能够一直这样幸福地生活下去。” 看到这里，我不禁泪流满面，感动得无法言语。闺蜜也惊讶地看着我，然后转过头看向老公，眼中充满了感动。老公见状，微笑着说：“其实，今天晚上叫你们过来吃饭，就是为了给你们一个惊喜，同时也是想向大家宣布，我们已经决定要孩子了。” 听到这个消息，我和闺蜜都激动不已。我们纷纷为老公和我们的未来感到高兴。晚餐结束后，我们围坐在一起，分享着彼此的梦想和期望。那一刻，我深深感受到了家的温暖，也明白了老公的用心。 原来，老公一直默默地为我们的小家庭努力着，他希望通过这个惊喜，让我们感受到他对我们的爱，同时也为我们的未来加油鼓劲。我想，这就是他想要给我们的幸福吧。 那天晚上，我们度过了一个难忘的夜晚。而老公的这个惊喜，也让我更加珍惜我们的婚姻，更加坚定了我们共同面对未来的决心。我知道，在老公的陪伴下，我们的未来一定会更加美好。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。