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近日监测部门公开:昨日行业协会披露最新报告,日复一日，夜以继日——岁月的温柔与坚韧

在漫长的岁月长河中，日复一日，夜以继日，我们都在不断地添砖加瓦，构筑起属于自己的生活。这“日日摸夜夜添夜夜添久久”，既是对时间的描绘，也是对人生历程的诠释。 “日日摸”，是对生活的细腻描绘。每一天，我们都在摸爬滚打，努力寻找生活的真谛。摸，是一种探索，是一种追求，更是一种对生活的热爱。无论是清晨的阳光，还是夜晚的星辰，都在诉说着生活的美好。我们在这日复一日的摸爬滚打中，逐渐成长，逐渐成熟。 “夜夜添”，是对时间的执着追求。夜晚，是思考的时刻，是积累的时刻。在这漫长的夜晚里，我们添砖加瓦，添上自己的智慧，添上自己的情感，添上自己的梦想。夜夜添，让我们在时间的长河中，不断前行，不断超越。 “夜夜添夜夜添”，是对生活的无限热爱。在这漫长的岁月里，我们夜以继日，不断添上新的希望，添上新的梦想。夜夜添，让我们在生活的道路上，勇往直前，永不言败。 “久久”，是对人生的坚定信念。岁月如歌，人生如梦。在这漫长的岁月里，我们久久地坚守，久久地追求，久久地热爱。久久，让我们在人生的道路上，不忘初心，砥砺前行。 日日摸夜夜添夜夜添久久，这是一种生活态度，更是一种人生哲学。它告诉我们，生活需要用心去感受，去体验；时间需要珍惜，去积累；人生需要坚定，去追求。 在这个快节奏的时代，我们常常被生活的压力所困扰，被时间的流逝所追赶。然而，当我们静下心来，去感受日日摸夜夜添夜夜添久久的美好时，我们会发现，生活其实充满了希望和温暖。 日日摸，让我们在生活的琐碎中发现美好；夜夜添，让我们在时间的流逝中积累智慧；久久，让我们在人生的道路上坚定信念。让我们怀揣着这份信念，去迎接每一个日出日落，去拥抱每一个春夏秋冬。 在这个充满挑战和机遇的时代，让我们以日日摸夜夜添夜夜添久久的姿态，去书写属于自己的精彩人生。让我们在人生的道路上，不断前行，不断成长，不断收获。 岁月如歌，人生如梦。让我们携手共进，用日日摸夜夜添夜夜添久久的信念，去追寻那美好的未来，去创造那属于自己的辉煌。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。