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岁月如歌，时光荏苒。在我国广袤的土地上，有一位婀娜少女，她的身影如同春日里的桃花，明媚动人。她名叫云裳，一个充满诗意的名字，仿佛预示着她将拥有一个无忧无虑的青春岁月。 云裳出生在一个风景如画的小村庄，那里青山绿水，鸟语花香。她从小就在这片美丽的土地上自由自在地奔跑，无忧无虑地嬉戏。她的父母都是勤劳善良的农民，尽管生活艰辛，但他们对云裳的关爱却从未减少。在父母的呵护下，云裳茁壮成长，逐渐长成了一位亭亭玉立的少女。 云裳的身材曼妙，步履轻盈，仿佛每一寸肌肤都在随风起舞。她的笑容如阳光般灿烂，照亮了周围的一切。每当她走在乡间小路上，那婀娜的身姿，总是吸引着路人的目光。然而，云裳从不因此而骄傲自满，她始终保持着一颗谦逊的心，用自己的善良和真诚感染着身边的人。 在那个年代，少女们到了一定的年纪，就会开始学习刺绣、织布等手工艺。云裳也不例外，她心灵手巧，很快就掌握了这些技艺。每当她坐在窗前，手中拿着彩线，细心地绣着图案，那专注的神情仿佛能穿透时光，让人感受到她内心的宁静与美好。 云裳的生活虽然平淡，但她从未感到无聊。她喜欢在闲暇时，穿上那件自己亲手缝制的云裳，在村子里漫步。那件云裳，是用五彩斑斓的布料制成，上面绣满了各种寓意吉祥的图案。每当她穿上它，仿佛整个世界都变得美好起来。 云裳的青春岁月，如同那无忧无虑的云朵，自由自在地飘荡。她与小伙伴们一起在田野间奔跑，一起在河边嬉戏，一起分享彼此的快乐与悲伤。他们之间没有距离，只有无尽的友谊。在这个美好的时光里，云裳感受到了生活的美好，也明白了人生的真谛。 然而，美好的时光总是短暂的。随着时间的推移，云裳渐渐长大，她开始意识到自己肩负的责任。她知道，自己总有一天要离开这个温馨的小村庄，去追寻更广阔的天空。于是，她开始努力学习，希望有一天能够走出大山，去看看外面的世界。 终于，那一天到来了。云裳带着家人的祝福，离开了熟悉的家乡，开始了她的追梦之旅。她来到了繁华的城市，见识到了与家乡截然不同的风景。在这里，她遇到了许多志同道合的朋友，一起奋斗、一起成长。虽然生活中充满了挑战，但云裳从未放弃过自己的梦想。 岁月如歌，云裳的青春岁月在忙碌与奋斗中悄然流逝。然而，她从未忘记过那段无忧无虑的时光。每当夜深人静，她总会想起那个穿着云裳，在乡间小路上奔跑的自己。那段岁月，仿佛永远都停留在她的心中，成为她最珍贵的回忆。 如今，云裳已经不再是那个无忧无虑的少女，但她依然保持着那份纯真与善良。她用自己的努力，书写着属于自己的精彩人生。而那件云裳，也成为了她青春岁月的象征，永远陪伴在她的身边。 婀娜少女羞岁月无忧愁，云裳翩翩舞青春。让我们祝愿云裳在未来的日子里，继续追逐梦想，绽放出属于自己的光芒。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。