本月官方披露行业研究成果,疫情下的母与子：且听风吟，鹿子言四的温暖守护

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自新冠病毒疫情爆发以来，我们的生活发生了翻天覆地的变化。在这个特殊的时期，母与子的关系也面临着前所未有的考验。然而，在风雨飘摇中，母爱如歌，父爱如山，他们携手共度，用温暖守护着彼此，谱写了一曲曲感人至深的家庭篇章。 且听风吟，疫情下的家庭生活充满了无奈与挑战。学校停课，企业停工，人们被迫居家隔离。在这个封闭的空间里，亲子关系成为了家庭生活的主旋律。而鹿子言四，这个温馨的四口之家，便是其中的缩影。 鹿子言四的家庭，父亲是一位医生，母亲是一位护士。疫情期间，他们毅然决然地投身到抗疫一线，为保卫家园而战。家中只剩下年幼的孩子们，他们成为了这场战“疫”中最柔软的牵挂。 疫情期间，母亲时常深夜才回家，疲惫不堪。孩子们知道，母亲在为更多人的生命安全而战，但他们还是忍不住担心。每当夜深人静，孩子们便会轻轻走到母亲床前，为她掖好被角，然后轻声吟唱：“妈妈，您辛苦了，我们都很想你。” 而父亲则利用业余时间，陪伴孩子们学习、游戏。他告诉孩子们：“虽然我们现在不能像以前那样外出游玩，但我们可以通过阅读、绘画、音乐等方式丰富自己的生活。”在父亲的引导下，孩子们逐渐适应了居家隔离的生活，他们学会了自律、坚强和勇敢。 疫情期间，鹿子言四的家庭生活虽然单调，但充满了温馨。他们互相鼓励、共同成长，成为了彼此最坚实的依靠。在这个特殊的时期，他们学会了珍惜平凡的日子，懂得了感恩和担当。 “且听风吟，鹿子言四的温暖守护”不仅是一段美好的回忆，更是疫情之下无数家庭的真实写照。在这场战“疫”中，无数父母为了孩子的成长和家庭的幸福，默默付出、无私奉献。他们用实际行动诠释了“母爱如歌，父爱如山”的真谛。 鹿子言四的母亲说：“虽然我们现在不能像以前那样陪伴在孩子身边，但我们相信，只要我们团结一心，共同抗击疫情，很快就能迎来胜利的曙光。”在这段艰难的时光里，他们坚信，阳光总在风雨后。 疫情母与子，且听风吟，鹿子言四的温暖守护，让我们看到了人性的光辉。在这场战“疫”中，我们学会了珍惜、学会了担当。让我们携手共进，共克时艰，迎接美好的未来。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。