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在我国的一个小村庄里，住着一对可爱的姐妹花，她们名叫小芳和小丽。姐妹俩从小感情就特别好，无论做什么事情都喜欢一起，就连玩耍也不例外。 一天，阳光明媚，小芳和小丽在院子里玩耍。她们看着蓝天白云，突然灵机一动，想出了一个有趣的游戏——轮流数数。不过，这个游戏有一个特殊的规则：姐姐小芳只能数单数，妹妹小丽则数双数。 游戏开始了，小芳和小丽站在院子里，面带微笑，准备开始数数。小芳清了清嗓子，大声说道：“一、三、五、七……”她数得越来越快，声音也越来越高。小丽也不甘示弱，跟着姐姐的节奏，数着：“二、四、六、八……” 数着数着，小芳突然停了下来，她看着小丽，笑着说：“妹妹，你数得真快，我都跟不上你了。”小丽得意地笑了笑，回答道：“那是当然，姐姐，你数单数可不容易呢。” 小芳听了妹妹的话，心里暗暗下定决心，一定要把单数数得更好。于是，她调整了一下呼吸，继续数了起来：“九、十一、十三、十五……”小丽看着姐姐的努力，也不甘示弱，加快了速度：“二十、二十二、二十四、二十六……” 就这样，姐妹俩你追我赶，数了一个又一个数字。她们的声音越来越大，仿佛在比赛中一样。周围的邻居都被她们的欢声笑语吸引过来，纷纷围观。 这时，村里的老奶奶走了过来，笑着说：“哎呀，你们姐妹俩真是有趣，数数都能玩出花来。”小芳和小丽听了，更加起劲了。她们仿佛忘记了时间的流逝，一直数到了傍晚。 当最后一轮数数结束后，小芳和小丽相视一笑，都露出了满意的笑容。她们知道，虽然这个游戏很简单，但通过这个游戏，她们不仅锻炼了记忆力，还增进了姐妹之间的感情。 从那以后，姐妹俩几乎每天都会玩这个数数游戏。她们在游戏中学会了坚持，学会了努力，也学会了珍惜彼此。这个简单的游戏，成为了她们童年最美好的回忆。 岁月如梭，转眼间，小芳和小丽已经长大成人。她们各自成家立业，但依然保持着那份深厚的姐妹情谊。每当她们回忆起童年时的数数游戏，都会不禁笑出声来。 姐妹俩的数数游戏，虽然简单，却充满了乐趣和意义。它不仅让她们在游戏中收获了快乐，还让她们在成长的道路上，学会了坚持和努力。这份美好的回忆，将伴随她们一生。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。