本月行业协会传递研究成果,把那里面填的满满的——记一次难忘的志愿服务经历

昨日研究机构公开最新成果,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。数字化维保平台，智能优化保养方案

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本周数据平台今日官方渠道公布最新动态:今日监管部门传递新政策信息,把那里面填的满满的——记一次难忘的志愿服务经历

那是一个阳光明媚的周末，我带着一颗充满热情的心，报名参加了社区组织的志愿服务活动。活动的目的是为社区的孤寡老人送去温暖和关爱，而我被分配到了一个特殊的任务——把那里面填的满满的。 那里面，指的是一个装满生活用品的纸箱。箱子里有米、面、油、洗衣粉、肥皂等日常必需品。这些物资是社区爱心人士捐赠的，而我的任务就是将这些物资送到每位老人的家中，并确保他们能够用得上。 当我来到第一位老人家中时，我被眼前的景象深深触动了。这是一位年逾古稀的老人，他的家虽然简陋，但干净整洁。老人见到我，脸上露出了慈祥的笑容，他告诉我，他已经很久没有收到过这样的礼物了。 我小心翼翼地将纸箱里的物资一件件拿出来，老人看着我，眼神中充满了感激。他告诉我，这些物资对他来说意义重大，因为他年纪大了，行动不便，平时生活上有很多困难。 我把米、面、油等重物放在老人的厨房里，然后开始整理箱子里的其他物品。我发现，箱子里还有一袋洗衣粉，我立刻想到了老人的衣服。老人告诉我，他最近因为身体原因，衣服总是洗不干净，这让他的心情很不好。 我决定帮老人洗衣服。我把洗衣机打开，将洗衣粉倒入，然后开始动手将老人的衣服一件件放入洗衣机。在洗衣服的过程中，我听到了老人断断续续的讲述，他讲述了自己的年轻时光，讲述了自己的家人，讲述了自己的生活点滴。 那一刻，我感受到了老人的孤独和渴望。我意识到，这些物资和洗衣服的行为，虽然微不足道，但对于老人来说，却是他们生活中的一抹温暖。 接下来的几天，我陆续走访了社区的每一位老人。每到一个家庭，我都会把那里面填的满满的。在这个过程中，我遇到了各种各样的老人，有的乐观开朗，有的沉默寡言，但他们的眼神中都充满了期待和感激。 有一次，我来到了一位名叫李奶奶的家中。李奶奶已经九十多岁了，她的儿女都在外地工作，平时只有她一个人在家。当我把物资送到她手中时，她的眼眶湿润了。她告诉我，她很久没有感受到这样的关爱了。 我决定留在李奶奶家帮她做些家务。我帮她打扫房间，整理床铺，还陪她聊天。在那一刻，我仿佛看到了李奶奶年轻时的影子，她曾经也是一个充满活力的人，如今却只能在家中度过余生。 当我离开李奶奶家时，她紧紧地握住我的手，眼中充满了不舍。我知道，这次志愿服务虽然短暂，但在我心中留下了深刻的印记。 这次志愿服务经历让我明白，关爱他人并不需要华丽的辞藻和昂贵的礼物，只需要一颗真诚的心。把那里面填的满满的，不仅仅是指物质上的满足，更是指精神上的关怀。 在未来的日子里，我会继续参加志愿服务活动，把那里面填的满满的，让更多的人感受到温暖和关爱。因为，我相信，只要我们用心去关爱他人，这个世界一定会变得更加美好。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。