今日监管部门披露新进展,暗黑女王的传奇：神秘与力量的完美融合

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在遥远的黑暗时代，有一位名叫莉莉安的女子，她以“暗黑女王”之名，在历史的长河中留下了浓墨重彩的一笔。她神秘、强大，犹如黑夜中的星辰，照亮了无数人的心灵。今天，就让我们揭开这位传奇女王的神秘面纱，探寻她那充满力量与魅力的故事。 莉莉安出生于一个古老的贵族家庭，自幼便展现出与众不同的气质。她聪慧过人，武艺高强，更有着过人的领导才能。然而，在她幼年的时代，国家正面临着内忧外患，民不聊生。为了拯救国家，莉莉安毅然放弃了贵族的荣华富贵，投身于反抗黑暗势力的斗争中。 在漫长的战斗岁月里，莉莉安凭借自己的智慧和勇气，逐渐成为了一位传奇人物。她率领着忠诚的部下，征战四方，屡次击败强敌，为国家的繁荣昌盛立下了赫赫战功。在她的带领下，国家逐渐走向了繁荣昌盛，百姓过上了安居乐业的生活。 然而，莉莉安并非一位冷酷无情的统治者。她深知，权力与责任并存，因此她始终关心民生，体察民情。她深知，只有让百姓过上幸福的生活，国家才能真正强大。因此，她不断改革政治，减轻百姓负担，大力发展经济，使国家逐渐走向繁荣。 在莉莉安的统治下，国家文化也得到了空前的发展。她重视教育，提倡科学，鼓励创新，使国家在短时间内取得了举世瞩目的成就。在她的支持下，许多伟大的科学家、艺术家和思想家涌现出来，为国家的繁荣做出了巨大贡献。 然而，莉莉安的一生并非一帆风顺。在她统治国家的过程中，她曾遭遇过无数次的背叛和陷害。但她从未放弃，始终坚定地站在人民的一边，用自己的力量守护着国家的安宁。正是这种坚韧不拔的精神，使她成为了无数人心中的暗黑女王。 在莉莉安的晚年，国家已经走向了繁荣昌盛。然而，她并未因此而满足。她深知，国家的繁荣离不开人民的共同努力。因此，她继续致力于国家的改革和发展，为国家的未来献出了自己全部的心血。 终于，在莉莉安离世之际，国家已经成为了世界上最强大的国家之一。她的传奇故事，被后人传颂千古。而她那神秘、强大的形象，也成为了无数人心中的信仰。 暗黑女王莉莉安的一生，充满了传奇色彩。她用自己的智慧和勇气，为国家的繁荣昌盛付出了巨大的努力。她的故事告诉我们，只要有信念，有勇气，就能战胜一切困难，创造属于自己的辉煌。而她那神秘、强大的形象，也将永远镌刻在历史的长河中。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。