今日官方发布重要研究成果,爸爸无意中发现女儿的大秘密：一段跨越年龄的温暖对话

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在一个阳光明媚的周末，李先生正在家中翻阅一本旧杂志，他的目光无意间被一张照片吸引。照片上，一个天真无邪的小女孩正笑得灿烂，而旁边站着的正是他自己的女儿，那时她还只是一个稚气未脱的孩子。李先生不禁陷入了回忆，他开始回想起女儿成长过程中的点点滴滴。 就在这时，他听到了一阵轻轻的敲门声。他放下杂志，走到门口，打开门，看到了女儿小雅。小雅的表情有些紧张，似乎有什么事情想要告诉他。 “爸爸，我……我……”小雅吞吞吐吐地说。 李先生心里一紧，他知道小雅从小就胆小，遇到事情总是不敢直说。他拉着小雅的手，示意她进屋，然后关上了门。 “小雅，有什么事情让你这么紧张？说出来吧，爸爸会帮你的。”李先生温柔地安慰着女儿。 小雅咬了咬嘴唇，终于鼓起勇气说：“爸爸，我……我有个秘密，我觉得我不能告诉妈妈，但是我又觉得你可能会知道。” 李先生看着女儿，心中充满了疑惑。他轻轻拍了拍小雅的肩膀，说：“没关系，小雅，爸爸会听你说，不管是什么秘密。” 小雅深吸了一口气，然后说：“爸爸，我……我谈恋爱了。” 李先生愣住了，他没想到女儿竟然会这么早谈恋爱。他看着小雅，心中五味杂陈。但他很快调整了自己的情绪，他知道，作为父亲，他需要理解和支持女儿。 “小雅，你跟谁谈恋爱了？”李先生问。 “是……是隔壁班的张明。”小雅的声音越来越小。 李先生沉默了一会儿，然后说：“小雅，你是个懂事的孩子，我知道你不会做错事。但是，谈恋爱毕竟不是一件简单的事情，你要学会承担责任。” 小雅点了点头，她知道爸爸说的是对的。她接着说：“爸爸，我知道我会照顾好自己的，只是……我只是觉得，你可能会担心。” 李先生微笑着说：“小雅，爸爸相信你，你是个有担当的孩子。但是，你也要注意，不要让感情影响到你的学习和生活。” 小雅点了点头，她知道爸爸的话是关心。她从口袋里拿出一张照片，递给李先生：“爸爸，这是我和张明的合照，我想让你看看。” 李先生接过照片，看到了照片上的小雅和张明，他们正笑着，看起来很幸福。他心里暖暖的，他知道，女儿长大了，她有自己的生活和选择。 “小雅，这张照片很漂亮。”李先生说。 小雅笑了，她知道爸爸已经接受了这个秘密。她紧紧地抱住李先生，说：“谢谢你，爸爸，我知道你会支持我的。” 从那天起，李先生和小雅之间的关系变得更加亲密。他们开始分享彼此的生活，无论是快乐还是困扰，都会互相倾诉。李先生也意识到，作为父亲，他需要更加关注女儿的成长，给她更多的关爱和支持。 而小雅，也在爸爸的陪伴下，勇敢地面对自己的感情，她学会了如何去爱，如何去珍惜。这段跨越年龄的温暖对话，成为了他们之间最珍贵的回忆。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。