今日行业报告披露行业进展,白洁孙倩东子：一段跨越时空的友谊

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在繁华的都市中，有一个关于白洁、孙倩和东子的故事，它如同城市中的一股清流，温暖着人们的心。这三个人，虽然来自不同的背景，却因为一段奇妙的缘分，成为了彼此生命中不可或缺的存在。 白洁，一个温婉贤淑的女子，她拥有着如水的性格和清澈的眼神。孙倩，一个活泼开朗的女孩，她的笑声如同夏日的清风，总能给人带来无尽的欢乐。东子，一个沉稳内敛的男子，他的眼神深邃，仿佛藏着星辰大海。 白洁和孙倩是大学时代的同窗好友，她们相识于那个充满梦想的年纪。那时的她们，正值青春年华，对未来充满了期待。而东子，则是她们隔壁班的一位同学，他低调而内敛，却在不经意间成为了她们心中的那个特别的人。 大学毕业后，白洁和孙倩分别进入了不同的公司工作，而东子则选择继续深造。尽管生活将他们分隔在城市的不同角落，但那段美好的回忆却始终如影随形。他们时常通过电话、短信和社交媒体分享彼此的生活点滴，仿佛从未远离。 一天，白洁在朋友圈看到了孙倩的动态，她提到了东子即将回国度假的消息。白洁心中一动，立刻给孙倩打电话，提议组织一次聚会。孙倩欣然同意，于是她们开始策划这场久违的相聚。 聚会当天，白洁、孙倩和东子如约而至。他们选择了一家充满怀旧气息的咖啡馆，那里的一切都仿佛回到了大学时代。他们聊着彼此的工作、生活，分享着各自的喜怒哀乐。时光荏苒，但那份深厚的友谊却依然如初。 在聚会上，白洁发现东子变得成熟了许多，他的眼神中透露出对未来的坚定。而孙倩则更加开朗，她的笑声依旧那么动听。白洁心中感慨万分，她意识到，这段友谊已经超越了时间的限制，成为了他们生命中不可或缺的一部分。 聚会结束后，白洁、孙倩和东子约定，无论生活如何变迁，他们都要珍惜这份友谊。他们决定每年至少聚会一次，分享彼此的生活，让这份友谊在岁月的长河中愈发珍贵。 时光如梭，白洁、孙倩和东子已经走过了数十个春秋。在这段漫长的岁月里，他们共同经历了人生的起起伏伏。然而，无论何时何地，他们都能感受到那份来自彼此的温暖和力量。 白洁、孙倩和东子的故事，是一段跨越时空的友谊。它告诉我们，真正的友谊不受时间和空间的限制，只要我们用心去呵护，它就能在岁月的长河中熠熠生辉。而这份友谊，也将成为他们人生中最宝贵的财富。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。