今日官方发布政策通报,男生把坤坤放女生定眼里：一段青春的纯真回忆

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在那个阳光明媚的午后，我们一群青春洋溢的少年少女，在操场上尽情奔跑。那时的我们，正值花季，对未来充满了憧憬。坤坤，一个阳光帅气的男生，成为了我们心中的偶像。而那个把坤坤放在女生定眼里的男生，更是让我们感受到了青春的纯真与美好。 坤坤，是我们学校篮球队的队长，他的篮球技艺高超，英俊的外表更是吸引了无数女生的目光。那个把坤坤放在女生定眼里的男生，名叫小杰。他性格开朗，幽默风趣，是班级里的开心果。他总是能轻松地化解同学们的烦恼，给大家带来欢乐。 那天，阳光正好，我们班级举行了一场篮球比赛。坤坤带领着篮球队，与对手展开了一场激烈的角逐。小杰则在场边为坤坤加油助威。比赛进行得如火如荼，坤坤在一次进攻中，巧妙地突破对手的防线，将球传给了小杰。小杰接到球后，迅速传给了坤坤，坤坤一个漂亮的扣篮，将比分差距拉大。 就在这时，一个女生突然从人群中走了出来，她目光坚定地盯着坤坤，仿佛要将他看穿。这个女生名叫小芳，是我们班上的学霸，也是坤坤的忠实粉丝。她总是默默地关注着坤坤的一举一动，为他加油鼓劲。 小杰注意到了小芳的目光，他笑着对小芳说：“坤坤今天发挥得真好，你有没有觉得他越来越帅了？”小芳没有回答，只是默默地望着坤坤，眼中充满了崇拜。 比赛结束后，坤坤走过来，对小杰说：“谢谢你今天的传球，没有你，我可能无法取得这么好的成绩。”小杰笑着回答：“这都是我应该做的，你才是我们班级的骄傲。” 这时，小芳走了过来，她轻轻地说：“坤坤，你真的很棒，我为你感到骄傲。”坤坤有些害羞地笑了笑，说：“谢谢你的鼓励，我会继续努力的。” 那一刻，我们感受到了青春的美好。坤坤的才华、小杰的友情、小芳的崇拜，构成了我们心中最美好的回忆。这段青春的纯真，让我们明白了友谊、爱情和梦想的重要性。 时光荏苒，我们已各自走上了不同的道路。但那段关于坤坤、小杰和小芳的青春回忆，却始终留在我们的心中。每当提起那段日子，我们都会不禁笑出声来。因为那段日子，我们曾拥有过最纯真的友情、最美好的爱情和最坚定的梦想。 男生把坤坤放在女生定眼里，那段青春的纯真回忆，成为了我们人生中最宝贵的财富。它让我们明白了，在青春的道路上，我们要勇敢地去追求梦想，去珍惜友情，去守护爱情。只有这样，我们才能在人生的道路上，留下一段段美好的回忆。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。