今日行业协会发布重大政策,爱你，不止于言语

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在这个纷繁复杂的世界里，我们每天都在经历着各种情感的交织。而“爱你啪”这三个字，看似简单，却蕴含着深厚的情感和复杂的情感表达。它不仅仅是一种爱的表达，更是一种情感的宣泄，一种对生活的热爱和对未来的憧憬。 “爱你啪”，首先是一种爱的表达。爱，是人类最基本、最纯粹的情感。它不需要华丽的辞藻，也不需要繁复的仪式，只需要一颗真诚的心。当我们说“爱你啪”时，我们是在告诉对方，我们的心中充满了对你的爱意，这种爱意是如此强烈，以至于我们无法用言语来形容。 “爱你啪”，其次是一种情感的宣泄。在我们的生活中，总会遇到各种各样的压力和困扰。有时候，我们会感到疲惫，甚至绝望。但是，当我们说“爱你啪”时，我们是在告诉自己，无论遇到什么困难，我们都有勇气去面对，因为我们知道，有你在身边，我们永远不会孤单。 “爱你啪”，更是一种对生活的热爱。生活，就像一场旅行，有欢笑，有泪水，有挫折，也有成功。当我们说“爱你啪”时，我们是在告诉生活，我们愿意接受它的所有，无论是好是坏，我们都会珍惜。因为我们知道，生活就像这“啪”的一声，虽然短暂，但却充满了力量。 “爱你啪”，还是一种对未来的憧憬。未来，充满了未知和变数。但是，当我们说“爱你啪”时，我们是在告诉未来，我们愿意和你一起面对挑战，一起创造美好。因为我们相信，只要我们心中有爱，就没有什么困难可以阻挡我们前进的脚步。 那么，如何才能让“爱你啪”这三个字真正地融入我们的生活呢？ 首先，我们要学会用心去爱。爱，不是一句空话，而是一种行动。我们要用行动去证明我们对对方的爱，让对方感受到我们的关心和呵护。 其次，我们要学会面对生活的挑战。生活中总会有各种各样的困难，但是只要我们心中有爱，我们就有勇气去面对，去克服。 再次，我们要学会珍惜生活。生活就像这“啪”的一声，短暂而美好。我们要珍惜每一个瞬间，让生活充满阳光。 最后，我们要学会憧憬未来。未来充满了无限可能，我们要有信心，有勇气去追求我们的梦想，去创造属于我们的美好未来。 总之，“爱你啪”这三个字，是我们对生活、对爱情、对未来的美好期许。让我们用真诚的心，去感受生活的美好，去珍惜每一个瞬间，去创造属于我们的幸福未来。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。