今日监管部门传达新研究成果,“开头啊一啊一啊一啊”：探寻人生旅途中的起点

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人生如一场漫长的旅行，每个人都是这场旅程中的行者。而在这漫长的旅途之中，我们总会遇到许多的起点与终点。今天，就让我们跟随“开头啊一啊一啊一啊”的节奏，一起探寻人生旅途中的起点。 “开头啊一啊一啊一啊”，这句话看似无厘头，实则蕴含着深刻的哲理。它告诉我们，人生旅途的起点，往往是从一个简单的“开头”开始的。而这个“开头”，可能是生活中的一个瞬间，也可能是内心深处的一个念头。 记得那是一个阳光明媚的早晨，我踏上了人生的第一步。那时的我，还是一个稚嫩的孩子，对世界充满了好奇。当我第一次迈开脚，走向那个充满未知的世界时，心中充满了激动与期待。那个瞬间，便是我人生旅途的起点。 随着年龄的增长，我们的人生旅途也在不断延伸。每一个阶段，都有一个新的“开头”等待我们去探索。学生时代的“开头”，是踏入校园的那一刻；工作时代的“开头”，是步入职场的那一刻；成家立业的“开头”，是步入婚姻的那一刻。每一个“开头”，都标志着我们人生旅途的转折点。 在人生的旅途中，我们总会遇到一些特殊的“开头”。比如，当我们勇敢地迈出舒适区，追求自己的梦想时，那个勇敢的瞬间，便是我们人生旅途中的转折点。又如，当我们面对困境，勇敢地迎难而上时，那个坚定的瞬间，也是我们人生旅途中的转折点。 “开头啊一啊一啊一啊”，这句话还告诉我们，人生旅途中的起点，并不一定是完美的。有时候，我们可能会因为一时的冲动，走上了一条错误的道路。但只要我们勇敢地面对，敢于承认错误，便有机会重新找到人生的起点，重新开始。 回望过去，我发现自己曾因迷茫而迷失方向。那时的我，总是在人生的十字路口徘徊，不知道该往哪个方向前进。然而，正是那些迷茫的日子，让我学会了如何去寻找人生的起点。我开始反思自己的过去，审视自己的内心，最终找到了那个属于自己的方向。 如今，我已不再迷茫。我知道，人生旅途中的起点，并不在于我们站在哪里，而在于我们如何去面对未来的挑战。只要我们勇敢地去追求，去探索，就一定能在人生的旅途中找到属于自己的起点。 在这个瞬息万变的时代，我们每个人都在人生的旅途中寻找属于自己的起点。让我们以“开头啊一啊一啊一啊”的节奏，勇敢地迈出人生的每一步，去探寻那个属于自己的起点吧！当我们找到它时，便会在人生的旅途中找到属于自己的方向，书写属于自己的精彩篇章。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。