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在一个阳光明媚的周末，小杰和他的父母一起来到了繁华的商业街。这里人潮涌动，热闹非凡。小杰兴奋地拉着父母的手，穿梭在琳琅满目的店铺之间。突然，他的目光被一家玩具店门口的巨型玩具机器人吸引住了。 “哇，好酷啊！”小杰惊叹道，他的眼睛里闪烁着好奇和兴奋的光芒。 父母看着小杰如此喜欢，便决定带他进去看看。走进玩具店，各种奇形怪状的玩具让人眼花缭乱。小杰兴奋地在玩具架前跳来跳去，仿佛置身于一个童话世界。 “爸爸，妈妈，这个机器人好可爱啊！”小杰指着最显眼的一个机器人说道。 “是吗？那我们买下来吧。”爸爸笑着从钱包里掏出钱，递给了店员。 店员接过钱，小心翼翼地将机器人包装好，递给了小杰。小杰接过机器人，爱不释手。他抱着机器人，跟着父母继续逛街。 逛着逛着，小杰突然觉得有点累了。他抱着机器人，坐在商场门口的长椅上休息。这时，他无意间按下了机器人身上的一个红色按钮。 “嘀——”一声清脆的响声过后，机器人突然活了过来。它站直了身体，用甜美的声音说道：“主人，您好！我是您的忠诚伙伴，请告诉我，您需要我做些什么？” 小杰惊讶地睁大了眼睛，他没想到这个机器人竟然真的能说话。他试探性地问道：“你能陪我逛街吗？” “当然可以，主人。”机器人回答道。 于是，小杰抱着机器人，继续逛街。他们一起走过美食街，品尝了各种美食；一起逛过服装店，试穿了各式各样的衣服；还一起去了电影院，看了一场精彩的电影。 逛累了，小杰把机器人放在地上，让他休息。机器人则乖巧地站在一旁，静静地守护着小杰。 不知不觉，天色已晚。小杰的父母催促他们回家。小杰依依不舍地抱着机器人，回到了家。 回到家后，小杰把机器人放在床头，给他讲了一个又一个故事。机器人则静静地听着，仿佛在享受这份温暖。 从此，小杰的每一天都充满了快乐。他带着机器人，度过了一个又一个美好的时光。而那个突然按下的按钮，也成了他们之间美好的回忆。 这个故事告诉我们，有时候，生活中的美好就在不经意间出现。只要我们用心去感受，就能发现生活中的点点滴滴都充满了惊喜。而那个神奇的按钮，则成为了小杰生活中最珍贵的礼物。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。