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在古老的传说中，有一把名为“炫彩之剑”的神秘武器，它不仅是勇士们梦寐以求的宝物，更是无数故事和传说的源头。这把剑，以其独特的光彩和强大的力量，成为了传奇中的神秘之光。 炫彩之剑的传说始于一个遥远的时代，那时，天地未分，混沌初开。传说中，天地间有一种神秘的力量，名为“炫彩之力”，它蕴藏在宇宙的每一个角落，等待着有缘人的发现。而炫彩之剑，便是这种力量的化身。 据传，炫彩之剑诞生于一片神秘的山脉之中。那是一座被云雾缭绕的山峰，山巅之上，有一座古老的石台。每当夜幕降临，石台之上便会散发出耀眼的光芒，照亮了整个山谷。这光芒，便是炫彩之剑的所在。 有一天，一位勇敢的少年在探险中发现了这座神秘的山峰。他被石台上的光芒所吸引，决定一探究竟。在攀登的过程中，他遇到了许多困难和险阻，但他凭借着坚定的信念和勇敢的勇气，最终登上了山顶。 站在石台之上，少年看到了一把散发着炫彩光芒的剑。这把剑通体透明，宛如水晶一般，剑身之上，流转着七彩的光芒。少年被这把剑的美丽和神秘所吸引，他伸出手，轻轻握住了剑柄。 就在这一刻，炫彩之剑的力量觉醒了。一股强大的能量从剑身中涌出，注入了少年的体内。少年感受到了前所未有的力量，他的身体变得轻盈，心灵也变得清澈。他知道自己，已经成为了这把剑的主人。 从此，少年带着炫彩之剑，开始了他的冒险之旅。他历经千辛万苦，战胜了无数的妖魔鬼怪，拯救了无数的人民。炫彩之剑的力量，成为了他战胜一切困难的利器。 然而，炫彩之剑并非只有力量，它还蕴含着智慧。在每一次的冒险中，少年都会从剑中汲取智慧，不断成长。他学会了如何辨别是非，如何分辨善恶，如何面对困难。最终，他成为了传说中的英雄，被人们永远铭记。 时光荏苒，岁月如梭。炫彩之剑的传说流传至今，成为了无数人心中的信仰。人们相信，只要拥有炫彩之剑，就能战胜一切困难，实现自己的梦想。 如今，炫彩之剑已经不再是一件神秘的武器，它更是一种精神的象征。它告诉我们，只要我们拥有坚定的信念和勇敢的勇气，就能战胜一切困难，实现自己的梦想。 炫彩之剑，这把传奇中的神秘之光，将继续照亮我们的前行之路，激励我们勇往直前，不断追求更高的境界。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。