今日国家机构披露行业新动向,吉泽明步空姐：空中天使的优雅风采

今日行业协会披露新政策动向,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。家电问题反馈专线，多渠道受理投诉

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作为国家高新技术企业认证平台:今日研究机构披露重要行业研究成果,吉泽明步空姐：空中天使的优雅风采

在蔚蓝的天空中，有一群美丽的身影，她们身着统一的制服，面带微笑，为乘客提供温馨的服务，她们就是空中天使——空姐。今天，我们要讲述的这位空姐，名叫吉泽明步，她的优雅风采在空中传播着正能量。 吉泽明步，一位来自日本的空姐，以其独特的气质和专业的服务赢得了广大乘客的喜爱。她不仅拥有着天使般的面孔，还有着令人心动的笑容，让人一见到她，就会感到心情愉悦。 在飞机上，吉泽明步总是以最专业的态度，为乘客提供细致入微的服务。她耐心解答乘客的疑问，关注乘客的需求，让每一位乘客都能感受到家的温馨。在她的陪伴下，漫长的飞行旅程变得不再枯燥。 作为一名空姐，吉泽明步深知自己的责任重大。她深知，自己的一言一行都代表着航空公司的形象，因此，她时刻保持着良好的职业素养。在紧张的工作中，她始终保持着优雅的举止和微笑，为乘客营造一个舒适的飞行环境。 在吉泽明步的身上，我们看到了空姐的辛勤付出。每天，她都要早早地起床，进行一系列的准备工作，如学习飞行知识、熟悉飞机设备、检查乘客需求等。在飞行过程中，她还要时刻关注飞机的运行状况，确保乘客的安全。 吉泽明步的优雅不仅体现在她的工作中，还体现在她的生活中。她热爱生活，热爱大自然，喜欢在业余时间旅行、摄影。她的照片中，既有美丽的风景，也有与乘客的合影，记录下了她与乘客之间的美好时光。 值得一提的是，吉泽明步在空姐这个职业中，还积极参与公益活动。她曾带领团队为贫困地区的孩子们送去温暖，用自己的微薄之力，为需要帮助的人提供帮助。她的善举，让我们看到了空姐的另一面——善良、有爱心。 吉泽明步的优雅风采，不仅仅体现在她的外表，更体现在她的内心。她用自己的行动，诠释了什么是真正的美丽。在空中，她是一位专业的空姐，在生活中，她是一位热爱生活的普通人。她的存在，让我们的飞行旅程变得更加美好。 总之，吉泽明步是一位充满正能量的空姐，她的优雅风采感染着身边的每一个人。在这个充满竞争和压力的社会，她的存在，让我们看到了坚守职业操守、关爱他人的美好品质。让我们向这位空中天使学习，用我们的热情和爱心，为这个世界带来更多美好。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。