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在繁忙的都市生活中，人们总是渴望找到一片宁静的天地，远离喧嚣，享受悠闲的生活。欧美天堂久久，这个名字仿佛就承载了这样的美好愿景。在这里，我们可以暂时忘却尘世的烦恼，尽情地感受异域风情，体验悠闲生活。 欧美天堂久久，位于我国某海滨城市，这里拥有得天独厚的自然风光和人文景观。这里的海滩宽阔平坦，细软的沙子、碧蓝的海水、温暖的阳光，让人仿佛置身于一个梦幻的世界。在这里，你可以尽情地享受阳光、沙滩、海浪，感受大自然的魅力。 欧美天堂久久的周边环境优美，绿树成荫，空气清新。漫步在林间小道，聆听鸟儿的歌唱，感受大自然的气息，让人心旷神怡。此外，这里还有许多特色民宿，风格各异，让人仿佛穿越到了欧洲小镇。 在欧美天堂久久，你可以品尝到地道的欧式美食。这里的餐厅以提供正宗的意大利面、法国鹅肝、德国香肠等为主，让你大饱口福。在这里，你可以一边品尝美食，一边欣赏美景，享受悠闲的时光。 欧美天堂久久的夜晚更是别有一番风味。华灯初上，夜幕降临，这里的酒吧、咖啡馆、餐厅灯火通明，热闹非凡。你可以在这里与朋友畅谈心事，也可以独自品味美酒，享受一个人的宁静。 除了美景美食，欧美天堂久久还有丰富的娱乐活动。在这里，你可以参加海上游艇、潜水、冲浪等水上运动，感受速度与激情；也可以漫步在沙滩上，观赏美丽的日落；还可以参加篝火晚会，与朋友们一起载歌载舞。 欧美天堂久久的悠闲生活，不仅仅体现在美景美食和娱乐活动上，更体现在这里的人情味。在这里，你总会遇到热情好客的当地人，他们乐于助人，让你感受到家的温暖。此外，这里还有许多志愿者组织，他们致力于环保、公益等事业，让这片土地充满了正能量。 欧美天堂久久，是一个让人流连忘返的地方。在这里，你可以放下生活的重担，尽情地享受生活。然而，这里的美好时光总是短暂的。当我们离开这片土地时，心中总会留下无尽的思念。 在今后的日子里，让我们怀揣着欧美天堂久久的美好回忆，继续在繁忙的生活中寻找那份悠闲。或许，就在某个不经意的瞬间，我们会再次踏上这片神奇的土地，继续我们的欧美天堂之旅。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。