本月官方发布行业报告,放里面不动：一场心灵的宁静之旅

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在快节奏的现代生活中，我们似乎总是被各种琐事和压力所包围，很难找到一份宁静。而“放里面不动”，这种看似简单的生活方式，却蕴含着一种深刻的体验，让人在静谧中寻找内心的平和。 “放里面不动”，顾名思义，就是将自己置于一个相对静止的状态，不再被外界的纷扰所干扰。这种体验，对于习惯了忙碌生活的人来说，无疑是一种挑战。然而，当我们真正尝试放下手中的事务，静下心来，你会发现，这种体验其实是一种心灵的净化，一种精神的升华。 首先，放里面不动让我们学会了倾听内心的声音。在日常生活中，我们总是忙于应对各种事务，很少有时间去聆听自己的内心。而当我们放慢脚步，让自己处于一种静止状态时，那些被忽视的声音开始涌现出来。或许是一丝淡淡的忧愁，或许是一抹温暖的喜悦，又或许是对未来的憧憬。这些声音，让我们更加了解自己，更加懂得如何与自己相处。 其次，放里面不动让我们学会了珍惜当下。在忙碌的生活中，我们总是对未来充满期待，对过去充满遗憾。而当我们放慢脚步，不再追逐那些虚无缥缈的目标时，我们会发现，其实当下才是最美好的时光。在这个时刻，我们可以用心去感受身边的每一份美好，每一份感动。这种珍惜当下的体验，让我们更加懂得生活的真谛。 再者，放里面不动让我们学会了接纳自己。在追求完美的道路上，我们总是对自己过于苛刻。而当我们放慢脚步，不再刻意追求完美时，我们会发现自己其实已经很优秀。这种接纳自己的体验，让我们更加自信，更加勇敢地面对生活中的挑战。 此外，放里面不动还能让我们更好地与他人建立联系。在忙碌的生活中，我们往往忽略了与他人的沟通。而当我们放慢脚步，用心去倾听他人的心声时，我们会发现，其实人与人之间的距离并不遥远。这种与他人建立联系的体验，让我们更加懂得关爱他人，更加懂得珍惜友谊。 当然，放里面不动并非一蹴而就。在开始尝试这种生活方式时，我们可能会感到无所适从，甚至有些焦虑。然而，只要我们坚持下去，逐渐适应这种节奏，就会发现，放里面不动其实是一种美好的体验。 总之，放里面不动是一种心灵的宁静之旅。在这段旅程中，我们学会了倾听内心的声音，珍惜当下，接纳自己，与他人建立联系。让我们在忙碌的生活中，找到一份属于自己的宁静，享受这份心灵的宁静之旅。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。