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在一个阳光明媚的周末，李明（化名）夫妇精心准备了一场特别的晚餐，邀请了他们的好友、我国某部长的家人共度美好时光。这场温馨的聚会不仅加深了彼此间的情谊，更见证了李明夫妇与部长家人之间深厚的友谊。 李明夫妇与部长一家相识于多年前的一次公益活动。当时，部长夫人作为志愿者，与李明夫妇一同为贫困地区的孩子们送去温暖。在这次活动中，李明夫妇被部长夫人的善良和爱心所感动，而部长夫人也对李明夫妇的真诚和热情留下了深刻的印象。自此，两家人便结下了不解之缘。 为了表达对部长一家的感激之情，李明夫妇决定邀请他们来家里吃饭。这个提议得到了部长夫人的积极响应，她表示非常期待这次聚会。 周末这天，李明夫妇早早地开始忙碌起来。他们精心挑选了食材，准备了部长一家喜欢的菜肴。厨房里，李明夫妇分工合作，一边炒菜一边聊天，欢声笑语充满了整个房间。 不久，部长一家如约而至。部长夫妇带着儿子和女儿，笑容满面地走进了家门。李明夫妇热情地迎接他们，并引领他们入座。餐桌上，摆满了各式各样的美食，香气扑鼻，令人垂涎欲滴。 在愉快的氛围中，李明夫妇与部长一家畅谈了彼此的生活琐事。部长夫人感叹道：“时间过得真快，一转眼我们相识已有多年。感谢你们一直以来的关心和支持。”李明夫妇笑着回应：“能和您一家相识相知，是我们一生的荣幸。” 餐桌上，部长夫妇的儿子和女儿也加入了谈话。他们亲切地称呼李明夫妇为“叔叔阿姨”，并分享了自己的学习和生活。部长夫人听后，欣慰地笑了：“你们这么懂事，真是我们的骄傲。” 用餐过程中，李明夫妇还特意为部长一家准备了他们喜欢的家乡菜。部长夫人品尝后，赞不绝口：“你们的手艺真是越来越好了，下次一定要教我几道拿手好菜。” 随着夜幕降临，聚会进入尾声。部长一家对李明夫妇的热情款待表示衷心的感谢，并表示今后会常来家里做客。李明夫妇也诚挚地邀请部长一家继续参加他们的家庭活动。 这次聚会，不仅让李明夫妇与部长一家之间的友谊更加深厚，也让彼此的家庭更加紧密地联系在一起。在这个温馨的夜晚，他们共同度过了一段难忘的时光，留下了珍贵的回忆。 正如李明夫妇所说：“真正的友谊，不是建立在金钱和地位上，而是源于心灵的相通。我们相信，这份深厚的友谊会伴随我们一生。”

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。