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在我国的一个普通小学六年级，近日发生了一件温馨而感人的故事。一位名叫小明的六年级学生，在一个阳光明媚的午后，与他的好友小红在校园的操场上拥吻了一个小时。这一幕被路过的老师发现，引起了不小的轰动。然而，在这背后，却隐藏着一段真挚的友谊和一段感人的成长历程。 小明和小红是同班同学，他们从小一起长大，彼此之间建立了深厚的友谊。在六年级这个关键时期，他们面临着人生中第一次重要的考试——小升初。为了共同迎接挑战，他们互相鼓励、互相支持，共同度过了许多难忘的时光。 那天下午，阳光正好，小明和小红在操场上复习功课。他们并肩而坐，一边讨论着学习上的问题，一边分享着彼此的梦想。在交谈中，小明无意间提到了他一直以来的一个愿望：希望能和小红一起考上同一所中学。小红听后，眼中闪过一丝惊喜，她紧紧握住小明的手，表示一定会努力实现这个愿望。 就在这时，一阵微风吹过，小明突然感到一阵莫名的情感涌上心头。他看着小红，心中涌动着无尽的感激和爱意。于是，他鼓起勇气，轻轻地将小红拥入怀中。小红也感受到了小明的情感，她闭上眼睛，紧紧地回抱着小明。 这一刻，他们仿佛忘记了周围的一切，只专注于彼此。时间仿佛在这一刻静止了，他们就这样拥吻了一个小时。当他们终于分开时，脸上都带着幸福的笑容。这一幕被路过的老师发现了，她被这一幕深深感动，默默地为他们祝福。 这一幕温馨的场景，在校园里引起了不小的轰动。同学们纷纷议论着这对好友，有人羡慕他们的友谊，有人感叹他们的真挚情感。而小明和小红，却依然保持着那份纯真的笑容，继续努力着。 这个故事告诉我们，在成长的道路上，友谊和爱情都是我们宝贵的财富。小明和小红的故事，让我们看到了真挚情感的伟大力量。他们用行动诠释了友谊的真谛，让我们明白了什么是真正的陪伴和关爱。 在这个充满竞争和压力的社会，我们常常忽略了身边的美好。而小明和小红的故事，让我们重新审视了友谊和爱情的价值。他们用行动告诉我们，只要我们用心去感受，用心去珍惜，就能在平凡的生活中找到那份温馨和感动。 让我们向小明和小红学习，珍惜身边的每一个朋友，用心去经营我们的友谊。同时，也要学会关爱他人，用真诚的情感去温暖他人的心灵。只有这样，我们的人生才能充满阳光，充满希望。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。