今日行业报告传递重要政策变化,五个人换着玩我：一场充满欢乐的互动游戏

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在一个阳光明媚的周末，五个人相约来到了一个宽敞的公园。他们带着一颗轻松愉快的心，准备开展一场别开生面的游戏——“五个人换着玩我”。这个游戏听起来有些奇怪，但却充满了欢乐与创意。 游戏规则非常简单：五个人站成一排，第一个人开始玩游戏。他可以随意挑选一个游戏，然后邀请其他人参与。当第一个人完成游戏后，他就将“玩我”的权利传递给下一个人。如此循环，直到每个人都体验过这个游戏。 游戏开始了，第一个人选择了“猜谜语”。他出了一个谜语：“头上三尺有神明，脚下寸步难行，不是木头，不是石头，这是什么？”大家绞尽脑汁，纷纷猜测。最后，第二个人猜对了，赢得了“玩我”的权利。 第二个人选择了“真心话大冒险”。他向第三个人提出了一个问题：“你最害怕的事情是什么？”第三个人毫不犹豫地回答：“我最害怕失去家人。”这个问题让在场的每个人都感同身受，大家纷纷安慰他，气氛变得有些沉重。于是，第三个人选择进行“大冒险”：站在公园中央，大声说出自己的优点和缺点。 接下来，第四个人选择了“你画我猜”。他画了一个简单的图画，大家纷纷猜测。第五个人猜对了，赢得了“玩我”的权利。 第五个人选择了“接龙游戏”。他先说了一个字“雨”，然后要求下一个人接着说一个以“雨”字结尾的词语。大家纷纷思考，场面变得紧张刺激。最终，第四个人成功接上了“雨伞”，赢得了游戏。 这个过程中，五个人互相鼓励、互相支持，共同度过了一个愉快的下午。他们从陌生到熟悉，从拘谨到放松，彼此间的友谊在游戏中不断加深。 在游戏即将结束时，第五个人突然感慨地说：“这个游戏真的太有趣了，它让我们更加了解彼此，也让我们感受到了友谊的力量。”大家纷纷表示赞同。 这次游戏不仅让他们度过了愉快的时光，更让他们明白了友谊的可贵。在这个快节奏的社会里，人们往往忽略了与朋友之间的互动。而“五个人换着玩我”这个游戏，正是通过互动，拉近了彼此的距离，增进了友谊。 总之，这个充满欢乐的“五个人换着玩我”游戏，成为了他们之间难忘的回忆。在今后的日子里，他们一定会珍惜这份友谊，共同度过更多美好的时光。而这场游戏，也成为了他们友谊的见证。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。