今日行业报告传递行业新政策,光辉女郎：照亮时代前行的璀璨星光

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在历史的长河中，总有那么一些女性，她们以其非凡的才华、坚韧不拔的精神和无私的奉献，成为了照亮时代前行的璀璨星光。她们被称为“光辉女郎”，是无数人心中的楷模和榜样。 光辉女郎，她们是时代的先锋，以自己的力量推动着社会的进步。她们在各自的领域里取得了卓越的成就，成为了时代的代表。她们中有科学家、教育家、艺术家、企业家，她们用自己的才华和智慧，为人类的发展做出了巨大的贡献。 首先，我们不得不提到的是那些在科技领域发光发热的光辉女郎。如居里夫人，她发现了镭和钋两种新元素，为人类科学事业做出了巨大贡献。她的坚韧不拔、勇于探索的精神，成为了无数人的榜样。还有袁隆平，她被誉为“杂交水稻之母”，为解决全球粮食问题做出了巨大贡献。这些光辉女郎，用自己的智慧和汗水，为人类的发展插上了科技的翅膀。 在教育事业中，光辉女郎们也是不可或缺的力量。如蔡元培，她提倡“以学生为本”的教育理念，为我国的教育事业做出了卓越贡献。还有张桂梅，她创办了“爱心学校”，为贫困山区的孩子们提供了受教育的机会。她们用自己的爱心和执着，照亮了无数孩子的人生道路。 在文化艺术领域，光辉女郎们同样展现出耀眼的光芒。如宋庆龄，她是一位杰出的文学家，她的作品《童年》被誉为中国现代文学的瑰宝。还有邓亚萍，她是一位世界冠军，她的拼搏精神激励着无数人勇往直前。这些光辉女郎，用自己的才华和魅力，为世界文化的发展贡献了自己的力量。 在商业领域，光辉女郎们也是独树一帜的存在。如董明珠，她是一位杰出的企业家，带领格力电器走向世界。还有杨澜，她是一位成功的媒体人，她的节目《杨澜访谈录》深受观众喜爱。这些光辉女郎，用自己的智慧和胆识，为我国商业的发展注入了新的活力。 光辉女郎们，她们是时代的骄傲，是无数人心中的楷模。她们用自己的行动诠释了女性的力量，展现了女性的智慧。她们告诉我们，女性可以拥有自己的梦想，可以追求自己的价值，可以为时代的发展贡献自己的力量。 在这个充满挑战和机遇的时代，我们更需要学习光辉女郎的精神。我们要勇敢地追求梦想，坚定地信念，用自己的才华和智慧，为时代的发展贡献自己的力量。让我们携手共进，成为新时代的光辉女郎，照亮时代前行的道路。 总之，光辉女郎是时代的瑰宝，她们用自己的才华和智慧，为人类的发展做出了巨大贡献。让我们向她们致敬，向她们学习，成为新时代的光辉女郎，为世界的发展贡献自己的力量。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。