昨日研究机构公开最新成果,哎呦叫爸爸叫爹叫亲爹：亲情呼唤中的温馨瞬间

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哎呦，叫爸爸叫爹叫亲爹，这简单的几个字，却蕴含着浓厚的亲情色彩。在我们中华民族的传统观念中，家庭是社会的细胞，而亲情则是家庭关系的基石。在这句话中，我们可以感受到孩子对父亲的深情呼唤，也能体会到家庭中那份温馨的氛围。 哎呦，这是一个充满童趣的词语，常常出现在孩子们的口中。当孩子们玩耍时不小心摔倒了，或者遇到了什么委屈的事情，他们往往会发出哎呦的叫声。这时，父亲就会出现在他们的身边，轻声安慰他们，告诉他们不要害怕，爸爸在这里。哎呦，叫爸爸，是一种信任，也是一种依赖。 叫爹，是对父亲的另一种称呼。在我国，父亲常常被尊称为爹，这个称呼充满了亲切感。当孩子们长大一些，他们开始学会用爹来称呼自己的父亲。这个称呼，不仅仅是对父亲的尊敬，更是孩子们对父亲深厚的感情的表达。叫爹，是一种尊重，也是一种责任。 叫亲爹，则是孩子们对父亲的特别称呼。在孩子们的心中，亲爹是一个无所不能的英雄，是他们成长道路上的依靠。当孩子们遇到困难时，他们会毫不犹豫地叫出亲爹，寻求父亲的帮助。叫亲爹，是一种信任，更是一种依赖。 哎呦叫爸爸叫爹叫亲爹，这些简单的词语，却蕴含着丰富的情感。它们见证了孩子们从嗷嗷待哺到茁壮成长的过程，也见证了父亲们从年轻力壮到白发苍苍的岁月。在这过程中，亲情成为了他们最坚实的后盾。 在我们的生活中，哎呦叫爸爸叫爹叫亲爹这样的温馨瞬间无处不在。当孩子们在成长的道路上遇到挫折时，父亲总是第一个站出来，为他们撑起一片蓝天。而当父亲们疲惫不堪时，孩子们也会用自己稚嫩的小手为父亲揉揉肩膀，减轻他们的疲惫。 哎呦叫爸爸叫爹叫亲爹，这些呼唤传递着孩子们对父亲的敬爱之情。同时，它们也提醒着我们，亲情是生活中最美好的事物。在忙碌的生活中，我们要学会珍惜亲情，关心家人，让家庭充满温馨。 亲情，是一种无言的力量。它不需要华丽的语言，也不需要昂贵的礼物。只要我们用心去感受，用心去呵护，就能在哎呦叫爸爸叫爹叫亲爹这样的呼唤中，体会到亲情的美好。 在这个充满亲情的世界里，让我们携手共进，共同守护这份美好的感情。让我们在哎呦叫爸爸叫爹叫亲爹的温馨瞬间中，感悟生活的真谛，珍惜每一个与家人共度的时光。 哎呦叫爸爸叫爹叫亲爹，这简单的几个字，却承载着无尽的情感。让我们共同珍惜这份亲情，让生活充满阳光和温暖。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。