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在纷繁复杂的音乐世界中，总有一些声音能够穿透时间的长河，直抵人心。潮水仙踪林，这位年仅19岁的RAPPER，以其独特的音乐才华和潮流的个性，成为了新一代音乐人的佼佼者。 潮水仙踪林，一个充满神秘色彩的名字，仿佛在诉说着一段不为人知的故事。这位年轻的RAPPER，以其独特的音乐风格和充满个性的歌词，赢得了众多年轻人的喜爱。他的音乐，既有潮流的节奏，又不失青春的活力，让人在聆听中感受到无尽的惊喜。 潮水仙踪林的音乐之路并非一帆风顺。在19岁这个年龄，他已拥有了丰富的音乐经历。从街头的小巷到音乐节的舞台，他的足迹遍布全国各地。在这个过程中，他不断磨砺自己的音乐才华，逐渐形成了独特的风格。 在他的作品中，我们可以看到潮流的元素。无论是街头文化的张扬，还是时尚潮流的紧跟，潮水仙踪林都将这些元素巧妙地融入到了自己的音乐中。他的歌曲《潮水》更是成为了潮流的代名词，让无数年轻人为之疯狂。 潮水仙踪林的音乐不仅仅是潮流的展示，更是对青春的诠释。在他的作品中，我们可以看到对梦想的追求，对生活的热爱，对未来的憧憬。这些充满正能量的歌词，让人们在忙碌的生活中找到一丝慰藉，勇敢地追求自己的梦想。 在音乐的道路上，潮水仙踪林始终保持着谦逊的态度。他深知自己的不足，不断学习，努力提升自己的音乐素养。在他的歌曲《仙踪》中，他用诗意的语言描绘了人生的旅途，表达了对未来的无限向往。 作为一名年轻的RAPPER，潮水仙踪林在音乐界已经崭露头角。然而，他并没有因此而满足。他希望通过自己的音乐，让更多的人了解街头文化，感受潮流的魅力。在他的作品中，我们可以看到他对音乐的热爱，对生活的热爱，对未来的热爱。 在未来的日子里，潮水仙踪林将继续用自己的音乐，传递正能量，引领潮流。他相信，只要心中有梦想，勇往直前，就一定能够实现自己的目标。而对于我们这些年轻的听众来说，潮水仙踪林的音乐，无疑是一股清流，让我们在追求梦想的道路上，不再孤单。 总之，潮水仙踪林这位19岁的RAPPER，以其独特的音乐才华和潮流的个性，成为了青春的代言人。让我们期待他在未来的音乐道路上，继续为我们带来更多精彩的作品，共同谱写属于这个时代的青春旋律。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。