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随着互联网的普及，网络已成为人们生活中不可或缺的一部分。然而，网络空间并非一片净土，其中也存在着一些不良信息。近日，有关“性生交大片免费看A片直播”的言论在网络上引起了广泛关注。作为网络公民，我们应当共同维护网络环境的健康，坚守文明观影的原则。 首先，我们要明确，任何涉及色情、低俗内容的行为都是违法的。我国《中华人民共和国刑法》明确规定，制作、传播淫秽物品是违法行为，将受到法律的严惩。因此，任何形式的色情直播、色情视频都是违法行为，我们应当坚决抵制。 其次，性生交大片免费看A片直播的言论，不仅违反了法律法规，还严重破坏了网络环境的健康。网络空间是公共空间，每个人都应当尊重他人的合法权益，传播正能量。而这样的言论，无疑是在挑战法律底线，破坏网络秩序。 为了维护网络环境的健康，我们需要从以下几个方面入手： 1. 提高自身素质。作为网络公民，我们要时刻保持警惕，自觉抵制不良信息，不传播、不浏览、不参与任何违法活动。 2. 加强法律法规教育。我们要深入学习我国相关法律法规，了解网络行为的法律边界，自觉遵守法律规定。 3. 积极举报违法行为。发现网络上有违法信息传播时，我们要及时向有关部门举报，共同维护网络环境的健康。 4. 强化监管力度。相关部门要加大对网络空间的监管力度，严厉打击违法行为，切实保障公民合法权益。 5. 营造良好氛围。我们要共同努力，营造一个文明、健康的网络环境，让网络空间成为传播正能量、促进社会进步的阵地。 总之，面对“性生交大片免费看A片直播”等不良言论，我们应当保持清醒头脑，坚决抵制违法行为，共同维护网络环境的健康。让我们携手努力，为构建文明、健康的网络空间贡献自己的力量。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。