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在现代社会，人们越来越重视个人隐私和数据安全。随着科技的发展，我们每天都在产生大量的数据，这些数据的存储、处理和传输都涉及到隐私保护的问题。在这样的背景下，如何确保我们的个人信息不被滥用，成为了一个亟待解决的问题。 首先，我们需要认识到个人信息的价值。个人信息不仅仅是一串数字或者几个字母，它们是我们身份的一部分，包含了我们的生活习惯、消费偏好甚至是健康信息。这些信息如果被不当使用，可能会对我们的个人生活造成严重影响。因此，保护个人信息不仅是法律的要求，也是我们作为社会成员的责任。 其次，技术的进步为我们提供了更多的保护手段。加密技术、匿名化处理和数据脱敏等技术的应用，可以在很大程度上减少个人信息泄露的风险。企业和组织在收集和使用个人信息时，应该采取这些技术手段，以确保数据的安全。 再者，法律法规的完善也是保护个人信息的重要一环。各国政府应该制定和实施严格的数据保护法规，对违反规定的行为进行严厉的惩罚。同时，公众也应该提高法律意识，了解自己的权利，并在必要时通过法律途径维护自己的权益。 最后，教育和意识的提高也是不可或缺的。我们需要通过教育让公众意识到个人信息保护的重要性，提高他们的自我保护能力。同时，企业和组织也应该加强对员工的培训，让他们了解如何在日常工作中保护客户和用户的数据。 个人观点是，个人信息保护是一个多方面的工作，需要技术、法律、教育和公众意识的共同作用。我们每个人都应该积极参与到这个过程中，无论是作为数据的产生者、使用者还是监管者，都应该承担起保护个人信息的责任。只有这样，我们才能在享受科技带来的便利的同时，确保我们的隐私和安全不受侵犯。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。