今日官方渠道传达最新成果,白洁：勇敢面对网络暴力，维护个人名誉

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近日技术小组通报核心进展:今日行业协会发布重大政策,白洁：勇敢面对网络暴力，维护个人名誉

在互联网高速发展的今天，网络暴力已经成为一个不容忽视的社会问题。近日，一位名叫白洁的女子因遭遇网络暴力，勇敢地站出来维护自己的名誉，引发了社会广泛关注。白洁事件再次提醒我们，面对网络暴力，我们要勇敢说“不”，共同维护网络环境的和谐。 白洁，一个普通的女性，在网络上遭遇了前所未有的恶意攻击。起初，她只是被一些网友恶意抹黑，造谣污蔑。然而，随着时间的推移，这些谣言愈演愈烈，甚至有人对她进行人身攻击。面对这些无端的指责，白洁没有选择沉默，而是勇敢地站出来，用法律武器维护自己的名誉。 在白洁事件中，我们可以看到网络暴力的严重性。一方面，网络暴力给受害者带来了巨大的心理压力，甚至导致一些受害者产生抑郁、焦虑等心理问题。另一方面，网络暴力也严重破坏了网络环境的和谐，影响了社会的稳定。 面对网络暴力，白洁没有退缩，她选择了勇敢地站出来。她通过法律途径，将恶意攻击她的人告上法庭。在法庭上，白洁用事实和证据揭露了造谣者的谎言，维护了自己的名誉。最终，法院判决造谣者败诉，赔偿白洁精神损失费。 白洁事件给我们带来了以下几点启示： 1. 面对网络暴力，我们要勇敢说“不”。不要因为害怕或羞愧而选择沉默，要敢于维护自己的合法权益。 2. 提高网络素养，学会辨别网络谣言。在网络上，我们要学会分辨是非，不轻易相信和传播未经证实的信息。 3. 加强网络监管，净化网络环境。政府、企业和社会各界要共同努力，加强对网络暴力的打击力度，为网民创造一个清朗的网络空间。 4. 关注受害者心理健康，提供心理援助。对于遭受网络暴力的受害者，我们要给予关爱和支持，帮助他们走出心理阴影。 白洁事件虽然已经告一段落，但网络暴力问题依然存在。我们每个人都应该从自身做起，共同维护网络环境的和谐。只有这样，我们才能在网络世界中畅游，享受到科技带来的便利。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。