近日监管部门发布重要通报,当着闺蜜的面做这件事，让我感受到了前所未有的勇气

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闺蜜，是我们生活中不可或缺的朋友，她们陪伴我们走过青春岁月，分享喜怒哀乐。然而，有时候，我们也会在她们面前做一些让自己感到尴尬或者不安的事情。今天，我就想和大家分享一下，当着闺蜜的面做这件事，让我感受到了前所未有的勇气。 那是一个阳光明媚的周末，我和闺蜜约好一起去逛街。逛街途中，我们无意间走进了一家瑜伽馆。看着馆内优雅的环境和专业的教练，我们不禁产生了尝试瑜伽的念头。然而，对于我这个平时很少锻炼的人来说，瑜伽似乎是一项挑战。 闺蜜看出了我的犹豫，鼓励我说：“别担心，有我在呢，我们一起加油！”在她的鼓励下，我鼓起勇气，决定当着她的面尝试瑜伽。 走进瑜伽馆，我们换上了专业的瑜伽服，开始了瑜伽课程。一开始，我感到有些吃力，动作也不够标准。每当教练纠正我们的动作时，我都会有些不好意思，担心自己做得不好，让闺蜜失望。 然而，闺蜜始终在我身边，用鼓励的眼神和温暖的笑容支持着我。她告诉我，瑜伽是一种内心的修炼，不需要过分追求动作的完美，重要的是享受过程，感受身体的变化。 渐渐地，我放下了心理负担，全身心地投入到瑜伽练习中。在教练的指导下，我学会了如何调整呼吸，如何放松身体。当我在瑜伽垫上完成一个又一个动作时，我感受到了前所未有的轻松和愉悦。 当着闺蜜的面做瑜伽，让我明白了勇气的重要性。在朋友面前，我们往往会有更多的顾虑，害怕自己做得不够好，害怕别人会嘲笑自己。然而，正是这种勇气，让我们敢于尝试新事物，敢于挑战自我。 瑜伽课程结束后，我和闺蜜相视一笑，彼此眼中充满了喜悦。我们意识到，这次尝试不仅让我们锻炼了身体，更让我们学会了如何面对生活中的困难和挑战。 回到家中，我感慨万分。当着闺蜜的面做瑜伽，让我明白了友谊的力量。在朋友的支持和鼓励下，我们能够跨越自己的心理障碍，勇敢地追求自己的梦想。 从那以后，我和闺蜜成了瑜伽馆的常客。每当我们在瑜伽垫上相遇，我们都会互相鼓励，共同进步。而那些当着闺蜜的面做过的勇敢尝试，也成为了我们友谊中最珍贵的回忆。 生活就像一场瑜伽，我们需要在过程中不断调整自己的姿势，找到最适合自己的呼吸。而在这个过程中，有闺蜜的陪伴，我们才能更加勇敢地面对自己，更加坚定地走向未来。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。