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在繁华的都市中，有一位名叫老B的年轻人，他有着一头乌黑的短发，一双炯炯有神的眼睛，以及一颗永远充满好奇和冒险的心。老B的身上，总是挂着一个破旧的背包，里面装满了各种奇奇怪怪的物品，这些物品见证了他一路走来的点点滴滴。 老B的冒险之旅始于一个阳光明媚的早晨。那天，他收到了一封神秘的信件，信中写道：“勇敢的老B，你的人生充满了无限可能，现在，请跟随这封信，踏上你的奇妙冒险之旅吧！”老B读完信后，心中充满了激动和期待。 于是，老B背起背包，踏上了这段未知的旅程。他首先来到了一片茂密的森林，这里树木参天，鸟语花香。在森林深处，他发现了一座古老的城堡，城堡里住着一位神秘的魔法师。魔法师告诉老B，要想找到真正的冒险，就必须通过三个考验。 第一个考验是智慧之塔。塔内布满了错综复杂的迷宫，老B凭借着过人的智慧和敏锐的观察力，成功通过了这一考验。第二个考验是勇气之湖。湖中波涛汹涌，暗藏危机，老B鼓起勇气，勇敢地跳入湖中，最终战胜了恐惧。最后一个考验是爱心之林。林中生活着各种奇特的生物，老B用他的爱心和善良，赢得了它们的信任，顺利通过了这一考验。 经过三个考验，老B终于获得了魔法师的祝福，得到了一把神奇的魔法剑。这把剑可以让他穿越时空，到达任何他想去的地方。老B心中充满了喜悦，他决定用这把剑去帮助那些需要帮助的人。 在接下来的日子里，老B带着魔法剑，走遍了世界的每一个角落。他帮助过被压迫的奴隶，解救过被困的公主，还治愈过生病的动物。老B的事迹传遍了世界各地，人们都称他为“勇敢的冒险家”。 然而，在冒险的过程中，老B也遇到了许多困难和挑战。有一次，他在穿越一片沙漠时，迷失了方向，几乎走到了生命的尽头。但他没有放弃，凭借着坚定的信念和顽强的毅力，最终走出了沙漠。 在老B的冒险之旅中，他结识了许多志同道合的朋友，他们一起经历了无数的欢笑和泪水。这些朋友陪伴着老B，让他感受到了友谊的温暖。而老B也用自己的行动，感染着身边的每一个人，让他们变得更加勇敢和善良。 岁月如梭，老B的冒险之旅仍在继续。他深知，人生就像一场冒险，充满了未知和挑战。只有勇敢地去追求，才能找到属于自己的幸福。 如今，老B已经不再是那个年轻的冒险家，但他依然保持着那份勇敢和善良。他用自己的经历告诉世人，只要心中有爱，有信念，就能战胜一切困难，实现自己的梦想。 老B的奇妙冒险，就像一部永不落幕的电影，让人回味无穷。而他，也将继续在这部电影中，书写属于自己的传奇。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。