近日监管部门发布重要通报,《43417大但人文艺术展览：一场视觉与心灵的盛宴地点揭晓》

今日监管部门公布重要研究成果,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。专业技术指导中心，远程视频协助安装

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在繁华都市的某个角落，一场别开生面的人文艺术展览正悄然上演。此次展览以“43417大但”为主题，汇聚了来自世界各地的艺术家们，旨在通过艺术的形式，展现人类文明的瑰宝，传递人文精神的力量。展览地点选在市中心的一座现代化艺术馆，为观众提供了一个近距离感受艺术魅力的绝佳场所。 “43417大但”这一主题，寓意着人类文明的博大精深。展览共分为四个展区，分别以“历史长河”、“文化交融”、“艺术瑰宝”和“未来展望”为主题，带领观众穿越时空，领略不同时期、不同地域的文化魅力。 首先，在“历史长河”展区，观众可以欣赏到古代文明的杰作。从古埃及的金字塔、古希腊的雕塑，到中国的兵马俑、敦煌壁画，这些珍贵的文物展现了人类智慧的结晶。此外，展区还特别设置了互动环节，让观众亲身感受古代文明的魅力。 “文化交融”展区则展示了不同文化在交流中的碰撞与融合。在这里，观众可以看到来自世界各地的艺术作品，如非洲的木雕、印度的壁画、欧洲的油画等。这些作品不仅展现了各自文化的特色，更体现了人类文明的共融共生。 “艺术瑰宝”展区是此次展览的亮点之一。这里展出了众多国内外知名艺术家的作品，包括油画、雕塑、版画、装置艺术等。这些作品风格迥异，却都充满了艺术家的独特见解和情感表达。观众在欣赏这些作品的同时，也能感受到艺术家们对生活的热爱和对艺术的执着追求。 最后，“未来展望”展区以现代艺术为主，展示了当代艺术家们对未来世界的想象和探索。在这里，观众可以看到许多充满创意和想象力的作品，如虚拟现实、互动装置等。这些作品不仅展现了艺术家们对未来的憧憬，也引发了观众对科技与艺术关系的思考。 此次展览地点选在市中心的一座现代化艺术馆，这座艺术馆占地面积43417平方米，内部空间宽敞，设施齐全。艺术馆的建筑风格独特，与周边环境相得益彰，为观众提供了一个舒适、宜人的观展环境。 在展览期间，艺术馆还将举办一系列配套活动，如艺术家讲座、艺术工作坊等，让观众更深入地了解艺术，感受艺术的魅力。此外，艺术馆还特别设置了儿童专区，让孩子们在家长的陪伴下，体验艺术的乐趣。 总之，43417大但人文艺术展览是一次视觉与心灵的盛宴。在这里，观众可以尽情领略人类文明的瑰宝，感受艺术的魅力。此次展览不仅丰富了市民的精神文化生活，也为推动我国文化艺术事业的发展做出了积极贡献。让我们共同期待这场艺术的盛宴，在市中心这座现代化艺术馆中绽放光彩。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。