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在人生中，有些时刻如同电影中的精彩片段，让人回味无穷。而对我来说，嫁给美国黑人的第一晚，无疑就是这样一段充满挑战与惊喜的经历。 那是一个阳光明媚的春日午后，我和约翰在一片盛开的樱花树下，举行了简单而温馨的婚礼。当交换戒指的那一刻，我仿佛看到了我们未来美好的生活。然而，婚礼的喜悦并未持续太久，随之而来的是对未来的种种担忧。 婚礼结束后，我们便开始了新婚生活的筹备。由于约翰是美国人，我需要适应他的生活习惯、文化背景以及语言环境。而这一切，都在我们结婚的第一晚得到了体现。 那天晚上，我紧张地收拾好行李，跟随约翰来到了他的家。这是一个位于美国南部的温馨小屋，四周绿树成荫，空气中弥漫着泥土的芬芳。约翰热情地为我介绍他的家人和朋友，我感受到了这个家庭的温暖和融洽。 晚餐时分，我们围坐在餐桌前，享受着美国式的家庭聚餐。桌上摆满了各式各样的美食，我尝试着去适应这种不同的饮食习惯。尽管有些食物对我来说并不习惯，但我还是鼓起勇气尝试，希望能够尽快融入这个家庭。 在用餐的过程中，约翰的母亲向我讲述了他们的家族故事，让我对这个家庭有了更深的了解。她告诉我，约翰的父亲是一位黑人，母亲是一位白人，他们的结合在当时引起了不小的争议。然而，他们坚信爱情的力量，勇敢地走到了一起。我被他们的故事深深打动，也为他们的勇气感到敬佩。 晚餐过后，约翰带我参观了他们的家。他指着墙上的一幅全家福说：“看，这就是我们的家庭，虽然肤色不同，但我们彼此相爱，共同创造美好的未来。”那一刻，我感受到了这个家庭的爱与和谐，也为自己即将融入这个家庭而感到兴奋。 夜幕降临，我跟随约翰来到了他的房间。这是一个宽敞明亮的房间，墙上挂着黑人音乐家的海报，书架上摆满了各种书籍。约翰为我铺好了床，然后坐在床边，温柔地对我说：“今晚，你是我新婚的妻子，我希望你能在这里找到家的感觉。” 我看着约翰，心中充满了感激。在这个陌生的国度，他给了我温暖和关爱，让我感受到了家的温馨。那一晚，我们相拥而眠，在彼此的陪伴中，我度过了一个难忘的夜晚。 嫁给美国黑人的第一晚，让我明白了跨文化交流的重要性。在这个充满挑战与机遇的时代，我们要学会尊重和理解不同文化，勇敢地面对生活中的种种困难。而爱情，则是跨越国界、肤色、文化差异的桥梁，让我们携手共度美好的人生。 如今，我和约翰已经走过了许多年。在这段跨文化的婚姻中，我们共同成长，共同面对生活的种种挑战。我相信，只要我们彼此相爱，携手前行，我们的未来一定会更加美好。而那个充满挑战与惊喜的第一晚，将永远镌刻在我的心中，成为我人生中最珍贵的回忆。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。