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在现代社会，人们越来越重视个人隐私和数据安全。随着科技的发展，我们每天都在产生大量的数据，这些数据的存储和处理方式对我们的隐私保护至关重要。在这篇文章中，我们将探讨如何通过技术手段和个人行为来保护我们的隐私。 首先，技术的进步为我们提供了多种保护隐私的工具。例如，加密技术可以确保数据在传输过程中不被未授权的人访问。使用强密码和多因素认证可以增加账户安全性，防止未经授权的访问。此外，定期更新软件和操作系统可以修补安全漏洞，减少被黑客攻击的风险。 其次，个人行为也是保护隐私的关键。我们应该避免在不安全的网络环境下进行敏感操作，比如在公共Wi-Fi下登录银行账户。同时，我们也应该谨慎分享个人信息，比如在社交媒体上发布位置信息或个人生活细节。这些信息可能会被不法分子利用，对我们的隐私和安全构成威胁。 此外，了解和使用隐私保护设置也很重要。许多应用程序和服务都提供了隐私设置，允许用户控制自己的数据如何被收集和使用。我们应该花时间了解这些设置，并根据自己的需求进行调整。 最后，教育和意识也是保护隐私的重要组成部分。我们应该不断学习最新的隐私保护技术和策略，提高自己的隐私保护意识。这不仅包括了解技术层面的知识，还包括对隐私权的理解和尊重。 个人观点：在数字化时代，保护个人隐私是一项持续的挑战。我们需要不断更新我们的知识和技能，以应对不断变化的技术和威胁。同时，我们也应该培养一种隐私保护的文化，鼓励个人和组织采取负责任的数据管理实践。通过这些努力，我们可以更好地保护自己的隐私，享受数字世界带来的便利，同时确保我们的个人信息安全。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。